LN Jak se díváte na lidi, kteří se polévají ledovou vodou, aby upozornili na nemoc ALS?
Připadá mi to trochu bizarní, když na sebe člověk vyklopí kbelík s vodou, může to být ale forma, jak přitáhnout pozornost k nemoci, která je pro drtivou většinu lidí neznámá. ALS patří do oblasti vzácných onemocnění. Je to jedna z nejtěžších kapitol neurologie, současná medicína totiž nedokáže pacientům účinně pomoct. Většina z nich má velmi krátkou dobu přežití, tři až čtyři roky, zhruba asi dvacet procent přežije pět let a deset procent z nich přežije deset let, ale to jsou výjimky.
K TÉMATU: |
LN Jaký je průběh?
ALS nejčastěji postihuje lidi mezi padesátým a šedesátým rokem života. Ta choroba má jeden nepříjemný rys, a tím je progrese. Ne všechny nemoci dokážou v tak krátké době připravit člověka o život. Na začátku nevypadá hrozivě, projeví se to třeba jen horší obratností ruky, častějším zakopáváním, mohou se více objevovat křeče či záškuby ve svalech. Pacientům se však postupně zhorší schopnost chůze, nejsou schopni uchopit v běžném životě používané předměty, pak se objeví poruchy polykání, artikulace a komunikace. Jejich inteligence je přitom normální, o to horší to pro ně je, protože si svůj handicap uvědomují.
LN Čím to je, že se nedaří objasnit důvod, proč pacienti onemocní ALS?
Příčina choroby spočívá v onemocnění motorických nervových buněk. Každá má svůj vnitřní program, který jí zajišťuje určitou životnost. Choroba způsobuje, že dochází k předčasnému zániku těchto buněk. Proč, to doposud nevíme. Existuje mnoho hypotéz, které hledají souvislost mezi vznikem nemoci a intoxikací těžkými kovy, infekcemi nebo v poruše imunitního systému. Všechny tyto hypotézy vycházejí z dílčích nálezů, které se u pacientů s touto chorobou prokázaly. Výzkum ALS má řadu směrů - v oblasti genetiky, virologie, imunologie, metabolické tematiky.
LN Je snadné u nás financovat takový výzkum?
Experimentální výzkum probíhá ve fyziologickém ústavu Akademie věd, u nás je aplikovaný. Zkušenosti získané v laboratořích pak ověřujeme tady u našich pacientů. U nás je výzkum financován hlavně granty. Ve světě hrají velkou roli pacientské organizace a sponzoři. Významnou roli má také farmaceutický výzkum.
LN Zajímá farmaceutické giganty nemoc, kterou trpí dva až čtyři pacienti na sto tisíc lidí?
Samozřejmě se vždy větší pozornost upírá k problému týkajícímu se většího počtu obyvatel, dnes je to hypertenze, cukrovka, roztroušená skleróza nebo cévní mozkové příhody. Farmaceutické firmy pak do takového výzkumu ochotněji investují, protože je to pole pro další trh. Co se týká vzácných onemocnění, pozornost je asi adekvátně menší.
LN Měla by veřejnost posílat peníze na výzkum? Není lepší dát je přímo pacientům?
Svízelná je rozhodně úhrada domácích ventilátorů. Pojišťovna je hradí, jen pokud pacient splní daná kritéria. Například přátelé jednoho mého pacienta teď organizují sbírku na úhradu léčby kmenovými buňkami. Tato léčba je experimentální, není tedy hrazená z peněz veřejného pojištění.
LN Jak se snažíte nad touto nevyléčitelnou nemocí vyzrát?
Pacient je sám sobě dárcem kmenových buněk, jejich funkce byla ověřena v několika různých experimentech. Léčba spočívá v tom, že jsou schopné příznivě ovlivňovat prostředí, působit troficky na motorické neurony, které vyžadují perfektní vyživení kyslíkem a glukózou. Do jisté míry vytváří lepší prostředí pro jejich životaschopnost. My stoprocentně nevíme, zda ta léčba bude úspěšná, ale když to nezkusíme, tak to nezjistíme. Nepředpokládáme, že bychom ty pacienty vyléčili, ale byli bychom rádi, kdybychom vůbec dokázali ovlivnit, zpomalit, zbrzdit průběh nemoci.
