Čtvrtek 28. března 2024, svátek má Soňa
130 let

Lidovky.cz

Diskuze

Stát opomíjí péči o neslyšící děti. Na synovu vadu jsme přišli pozdě, líčí matka

Když vám řeknou, že vaše dítě neslyší, je to šok. Na něco takového nemůžete být připraveni, líčí mladá maminka první okamžiky u lékaře. Že je její chlapec těžce postižený se navíc dozvěděla jen náhodou, k návštěvě ordinace ji přemluvili známí, lékaři.
Litujeme, ale tato diskuse byla uzavřena a již do ní nelze vkládat nové příspěvky.
Děkujeme za pochopení.

V. Pavlů

12. 12. 2013 14:02
pokracovani pro emilii

Jestli se rozhodneme s muzem pro treti dite, tak rozhodne nehodlam riskovat, ze bude mit me dite 100% hluchotu jen proto, ze sance je 25%. Necham si udelat umele oplodneni zarodkem bez spatne geneticke kombinace. Slyseni s kochlearem totiz neni klasicke slyseni, a ne u vsech hluchych deti kochlear zafunguje na 100%

0 0
možnosti

V. Pavlů

12. 12. 2013 14:02
pro Emilii

samozrejme ze mate plnohodnotny zivot, ma sestrenice se 100% hluchotou ho ma take, jedine, co ji trapi, je to, ze pracuje manualne ve fabrice ackoliv je chytra, ma maturitu a udelala si dvouletou nastavbu v administrative, ale nikdo ji nechce zamestnat, nebot jakozto 100% hlucha proste nekomunikuje beznym zpusobem, i kdyz hodne odezira a ja se s nim domluvim.ma svoji komunitu kamaradu, ale v miste bydliste je izolovana.

Vy mate zdrave dite, protoze mate hluchotu zpusobenou mozkovou obrnou. Obe deti pani maji hluchotu genetickou (stejne jako muj syn postizeni sluchu) a na to jsem poukazovala. Pokud je postizeni dano geneticky, nabizi na zdravotnictvi zdarma umele oplodneni, aby i dalsi dite nemelo postizeni sluchu (a pani P. si nemusela stezovat, jak jsou vsechny pomucky drahe). Je tam sice "pouze" 25ti procentni sance, ze dalsi dite bude take hluche, ale jestlize studujete vysokou skolu, tak byste mela chapat, co ta 25ti % pravdepodobnost znamena.

0 0
možnosti

E. Moláčková

12. 12. 2013 1:29
Mám také těžkou sluchovou vadu...

U mě také nikdo nezjistil, že neslyším. Také jsem se podobně otáčela za hračkou, jako bylo napsáno v článku. Mám skoro praktickou hluchotu a přišlo se na to až v mých čtyřech letech. Tedy dost pozdě, ale vše jsem dohanal. U mě to bylo způsobené dětskou mozkovou obrnou. A nyní máme rok a půl letého syna, naprosto zdravého. Takže bych se nebála zplodit dítě.

I když mám těžkou sluchovou vadu, i tak se dá žít plnohodnotný život, dokonce bez kochleáru, - asi nemám tak těžkou vadu, jako ty malé děti. Rodiče rozhodně mimo nebyli.

S mojí vadou jsem vystudovala běžnou základní školu, běžné gymnázium a studuji běžnou vysokou školu. Se sluchadly hraji i na hudební nástroje...Výše ztráty sluchu mám na 79,1 %.

0 0
možnosti

V. Pavlů

11. 12. 2013 18:20
pokracovani

Tak doporucuji pani P. at si ted nestezuje, kdyz nehodlala umele oplodneni podstoupit. Neni to jednoduche, ale pro sve dalsi dite to pripadne udelam.

NIKDY bych uz neriskovala zplodit neslysici dite, protoze vim, jak to ma neslysici sestrenice ma tezke. Bohuzel matka sestrenice trvdila, ze to bylo zpusobeno nemoci a ja se tak nenechala otestovat pred planovanim tehotenstvi. Jo a teta si dlouho nechtela pripustit, ze sestrenice neslysi a tak to zjistili az na 2 letech.

Nacetla jsem toho na internetu spoustu a je tady minimalne sdruzeni Stredisko rane pece TamTam, ktere bezplatne pomaha rodinam s detmi, ktere maji poruchu sluchu....staci jen cist a zajimat se.

Jinak to ze pani chodi k pediatricce, ktera vse bagatelizuje je take trochu jeji problem, take jsem k jedne takove chodila a po 4 mesicich narozeni 1. ditete radsi chodim o par minut dal, pritom znam spoustu maminek, ktere tam zustavaji, protoze je to proste bliz a pohodlnejsi.

0 0
možnosti

V. Pavlů

11. 12. 2013 18:20
Pani Pejcharova i autor clanku jsou mimo.

Od ledna 2013 je ve vsech porodnicich povinny creening sluchu novorozencu. Muj druhorozený syn byl pak odeslan na dalsi kontrolni skeny, pak do Motola. Je mu venovana veskera pece, jsme na sledovani na foniatrii, zatim to vypada na 1 roce na lehke poskozeni sluchu. Diagnozu ramcove stanovili na 6 mesicich, coz je vcas na to, aby byl pri pripadne hluchote proveden implantat.

Nechapu pani P., ze dopustila zplozeni potomka s dalsi tezkou sluchovou vadou (kor kdyz vekovy rozdil deti jsou 4 roky a vse uz davno musela vedet), kdyz vedela, ze u syna to bylo dane geneticky a kombinace vady genu pravdepodobne zase povede k hluchote, kor jestli mel syn tu kombinaci genu, ktera z 90% zpusobuje tezkou ztratu az hluchotu. Postizeni meho syna je zpusobeno geneticky, proto mi pro pripad, ze bych chtela dalsi dite bylo nabidnuto umele oplodneni s diagnostikou embrya, tak aby bylo vlozeno jen to bez vady. A to nase kombinace genu zpusobuje ze 70% lehnou a stredni vadu...ale i 30% je dost velke cislo.

0 0
možnosti

11. 12. 2013 8:45
Co na to říct?

Kombinace neschopné pediatričky plus rodičů-ignorantů, kteří si nevšimli, že se u jejich miminka nevyvíjí základy řeči (broukání, žvatlání). ačkoliv informací je plný internet a o normálním vývoji dětí existují stohy literatury.

Titulek článku je podle mého názoru zavádějící - stát (přesněji řečeno, státní zdravotnictví) zřejmě opomíji možnosti screeningu sluchových vad, ale jinak si myslím, že péče o neslyšící děti je u nás dobrá. Sama učím občas neslyšící studenty, kterým VŠ poskytuje veškerý komfort tak, aby jim co nejvíce usnadnila studium přes jejich těžký handicap.

0 0
možnosti

11. 12. 2013 8:45
Re: Co na to říct?

Co se týče finanční nákladnosti kompenzaci sluchové vady, jsou i horší situace - dokud moje dcera trpěla tzv. brittle diabetem (zvlášť komplikovaná forma autoimunitního diabetu, ze které naštěstí již "vyrostla" a má běžnou DM1), stály nás kompenzační zdravotní pomůcky oněch 60 kKč ročně. Samozřejmě mi také velmi vadí, že naše zdravotnictví není schopno plně kompenzovat zdravotní handicapy dětem, notabene takové, které nikdo nezavinil.

0 0
možnosti

11. 12. 2013 6:40
Stát opomíjí...

uvědomte si konečně, že stát je tu od toho aby vás zmlátil když posloucháte moc hlasitou hudbu nebo po vás začal pálit ze služební zbraně když přecházíte silnici na červenou! pokud chcete pomoc pomozte si sami nebo v rámci rodiny či kroužku přátel! Stát vás jenom okrade!

0 0
možnosti