14. února 2015 6:23 Lidovky.cz > Relax > Zdraví

Jak se žije lidem s
roztroušenou sklerózou?

  • Poslat
  • Tisk
  • Redakce
  • 0Diskuse
Ilustrační foto | na serveru Lidovky.cz | aktuální zprávy Ilustrační foto | foto: Shutterstock
Nemoc zasáhla do života Hany Navrátilové skoro před dvaceti lety. Bylo jí třicet čtyři let, rozjížděla veterinární ordinaci a uvažovala o založení rodiny. Jak jí roztroušená skleróza změnila život?

Když jsem se dozvěděla diagnózu, nevěděla jsem, co mám dělat. Jestli má cenu dál žít, říká Hana Navrátilová, drobná a energií nabitá žena bez patrných neurologických příznaků. „Zakopávám o pravou nohu, občas nevyberu díru na chodníku,“ říká. Díky biologické léčbě však může pracovat, ordinaci vyměnila za práci v distribuci zdravotnických a veterinárních preparátů, která jí umožňuje přizpůsobovat vytížení aktuálnímu zdravotnímu stavu.

Ataku spouští stres

„Dnes už vím, že když mě začíná bolet za pravým okem, blíží se nebezpečí ataky. Musím všechno pustit z ruky a jít si lehnout, dva až tři dny musím odpočívat. Pokud přijde ataka, znamená to léčbu alespoň měsíc,“ konstatuje Hana Navrátilová. Každou ataku u ní vyvolá velký stres. „Když zemřel můj otec, vyvrcholilo to a takou, která přivodila nejen problémy oční, ale i s rovnováhou. Musela jsem vypustit kolo i brusle, protože po pěti metrech padám, neudržím rovnováhu.“ říká.

MS centra v Česku

V České republice existuje 13 MS center, která jsou zaměřena na diagnostiku a léčbu demyelinizačních onemocnění centrálního nervového systému, především na mozkomíšní roztroušenou sklerózu. Označení MS center odkazuje na anglický název roztroušené sklerózy - multiple sclerosis.

  • Teplice (MS centrum při neurologickém odd. Nemocnice Teplice)
  • Plzeň (MS centrum při neurologické klinice FN)
  • Praha 10 (MS centrum při Neurologické klinice 3. LF UK a FNKV)
  • Praha 2 - Nové město (MS centrum při Neurologické klinice 1. LF UK a VFN)
  • Praha 5 - Motol (MS centrum při Neurologické klinice 2. LF UK a FN Motol)
  • Neurologická klinika Thomayerovy nemocnice
  • Neurologické oddělení Nemocnice Jihlava
  • Hradec Králové (MS centrum při neurologické klinice FN)
  • Pardubice (MS centrum při neurologickém odd. krajské nemocnice)
  • Ostrava-Poruba (MS centrum při neurologické klinice FN)
  • Olomouc (MS centrum při neurologické klinice FN)
  • Zlín (MS centrum při neurologickém odd. Baťovy nemocnice)
  • České Budějovice (Ambulance pro demyelinizační onemocnění při nemocnici)
  • Brno-Bohunice (MS centrum při neurologické klinice FN)
  • Brno (MS centrum při neurologické klinice FN u sv. Anny)

Zatímco Hana Navrátilová žije s diagnózou od roku 1996, Janu Hlaváčovou zasáhla nemoc před třemi lety, ve dvaceti čtyřech letech. „Byla jsem na studijním pobytu v zahraničí, místní lékař mě posílal domů s paracetamolem a radou co nejvíce cvičit. To bylo i příjemné, dokud mě plavčík nemusel téměř lovit z bazénu,“ vzpomíná mladá právnička.

Jakmile se však vrátila do Čech, všechno nabralo rychlý spád a kvalifikované pomoci se jí dostalo opravdu rychle. Na základě výsledků magnetické rezonance se dostala do péče doktorky Veroniky Bučilové z MS centra Fakultní nemocnice Královské Vinohrady s podezřením na roztroušenou sklerózu. Hned druhý den následovala lumbální punkce, diagnóza se potvrdila a přišly kapačky kortikoidů. Ani ne za dva měsíce začala Jana Hlaváčová užívat interferony a chodit na rehabilitaci.

Nemoc nutí se o sebe starat

Obě pacientky měly štěstí, protože jejich léčba od počátku probíhala opravdu ukázkově. Obě také docházejí na speciální rehabilitaci i na s psychoterapii. „Je to dlouhý proces hledání a přijímání, ale právě psychická pohoda je pro lidi s touto nemocí klíčová a musí se na ní kontinuálně pracovat,“ říká Jana Hlaváčová.

„Nemoc člověka hlídá, zvlášť když víte, co hrozí, když se ozve v plné síle. Vlastně vás přinutí se o sebe starat, udržovat se v kondici a najít si čas na sebe, abyste se mohli dál aktivně věnovat tomu, co vás baví a dává smysl.“ Pacienti s roztroušenou sklerózou jsou často vytížení lidé, kterým se náhle do cesty postaví nemoc. Kromě léčby potřebují podporu blízkých a čas se s novou situací srovnat a naučit se s ní žít.

„Reakce okolí bývá rozpačitá. Spousta lidí o tom nechce mluvit. Jsem ráda, že v MS centrech fungují také skupiny pro rodinné příslušníky,“ potvrzuje Hana Navrátilová. Nemocní mívají obavu, jak diagnóza ovlivní jejich šance na pracovním trhu, byť při správné léčbě a odpovídajícím režimu mohou být stejně výkonní jako jejich zdraví kolegové.

Kdy je na čase navštívit neurologa?

Kdy je na čase navštívit neurologa?
Mezi první příznaky nemoci obvykle patří: poruchy zraku -rozostřené mlhavé vidění, bolesti očí, mimovolné pohyby očí poruchy hybnosti a citlivosti rukou a nohou -dřevěnění, brnění, větší únava, neobratnost špatná koordinace pohybů, závratě, elektrizující výboje podél páteře při předklonu, naklonění, ohnutí hlavy, změna citlivosti kůže urologické problémy - například časté nutkání na močení postižení mozku - deprese či euforie, poruchy paměti, častější migrény, epilepsie Další informace o nemoci najdete například na adresách www.multiplesclerosis.cz a www.rskompas.cz

Marie Lucová
  • 0Diskuse




REGISTRACE NA SERVERU LIDOVKY.CZ, NEVIDITELNÉM PSU A ČESKÉ POZICI

SMS Registrace

Diskuse LN jsou pouze pro diskutéry, kteří se vyjadřují slušně a neporušují zákon ani dobré mravy. Registrace je platná i pro servery Neviditelný pes a Česká pozice. více Přestupek znamená vyřazení Vašeho telefonního čísla z registrace a vyřazený diskutér se již nemůže přihlásit ani registrovat pod stejným tel. číslem. Chráníme tak naše čtenáře a otevíráme prostor pro kultivovanou diskusi.
Viz Pravidla diskusí. schovat

Jak postupovat

1. Zašlete SMS ve tvaru LIDOVKY REG na číslo 900 11 07. Cena SMS za registraci je 7 Kč. Přijde Vám potvrzující SMS s heslem.

2. Vyplňte fomulář, po odeslání registrace můžete ihned diskutovat

Tel. číslo = login,
formát "+420 xxx xxx xxx"
Kód ze SMS je rovněž heslo
Vaše příspěvky budou označeny Vaším jménem, např. K. Novák.
* Nepovinný.
Odesláním souhlasíte s Pravidly diskusí.

Najdete na Lidovky.cz