Lidovky.cz: Jak na Olgu Joklovu vzpomínáte?
S obrovskou úctou, pokorou a láskou. Olga byla neuvěřitelný člověk, i se svým těžkým onemocněním se nebála vystupovat na veřejnosti. Pomáhala tím ostatním lidem, kteří nemocí motýlích křídel trpí, a hlavně se zasadila o její osvětu u odborné i laické veřejnosti. Přestože denně trpěla obrovskými bolestmi a každý pohyb pro ni znamenal velké trauma, nikdy se nevzdávala. Můžu s klidným srdcem říct, že jsem ji brala jako svoji přítelkyni, stejně jako její maminku Olinku.
Lidovky.cz: Pomohla osvětě a vaší organizaci Cena Olgy Havlové, kterou Olga Joklová letos v květnu obdržela?
To byla spíš jen třešinka na dortu, která pro nás všechny hodně znamenala. Byla to odměna za několikaletou práci naší Olinky a její maminky. Od roku 2009, kdy Olga Joklová a její maminka začaly s Debrou spolupracovat, se zasloužily o obrovskou osvětu. Dříve se lidé pacientů s nemocí báli, zatímco dneska jsou v tom nejlepším slova smyslu spíš popularizováni. Také maminky nemocných dětí jsou daleko lépe přijímány veřejností. V minulosti se jich lidé báli, štítili, mysleli si, že od nich něco chytnou. Předpokládali, že je dítě popálené nebo že má infekční nemoc, že ho rodiče zanedbávají. Dneska se pacientům lidé snaží pomoci, chtějí jim finančně přispět na léčbu a spíš je obdivují.
Jak moc se Olinka zasloužila o osvětu nemoci mi došlo i v pondělí. Krátce po její smrti se nám začala ozývat jak média, tak dárci, kteří chtěli přispět finanční částkou na její pohřeb. Jako vždy je ale přáním maminky Olgy, aby šla pomoc zejména na ostatní nemocné s EB.
Zemřela Olga Joklová. Statečná žena, která bojovala s nemocí motýlích křídel |
Lidovky.cz: Debra funguje v České republice od roku 2004. Kromě osvěty a pomoci pacientům se staráte i o přiznání příspěvků ze sociálního systému. Jak se to daří?
Působím v organizaci od roku 2008. Na začátku jsem jako sociální pracovnice denně psala minimálně dvě až tři odvolání na úřady práce, zdravotní pojišťovny i ministerstvo práce a sociálních věcí. Nemoc motýlích křídel nikdo neznal, nevěděli si s ní rady sociální pracovníci ani speciální pedagogové v poradnách. Nechtěli nám děti integrovat do škol, všichni se toho báli. Pacientům nebyl přiznáván příspěvek na péči, na zakoupení kompenzačních pomůcek, invalidní důchod ani na průkazku ZTP. V roce 2009, kdy jsme začali spolupracovat s Olinkami Joklovými a naší patronkou Jitkou Čvančarovou na šíření osvěty nemoci motýlích křídel, se tyto systémové chyby začaly řešit a sociální pracovníky začala nemoc motýlích křídel zajímat. Zájem funguje dodnes, snažíme se lidem vysvětlit, co nemoc motýlích křídel je, kdo jsou pacienti a že jde o lidi, kteří potřebují pomoc. Kteří potřebují být v kolektivu, a ne se od společnosti izolovat. Dneska napíše sociální pracovnice zhruba jedno odvolání za rok, není s tím už žádný problém.
Ještě jednou bych si chtěla zatančit, říká vážně nemocná držitelka Ceny Olgy Havlové |
Lidovky.cz: Změnilo se nějak hlavní poslání organizace?
Na úplném začátku šlo především o to, aby organizace sdružovala rodiny s pacienty s nemocí. Toto je vedle odborného poradenství hlavní ambicí dodnes – rodiče jsou šťastni, když se mohou setkávat s dalšími rodinami se stejnou zkušeností. Možnost komunikace a sdílení stejného problému je pro ně velmi důležitá. Každý rok pořádáme týdenní ozdravný pobyt, na který jezdí i maminky čerstvě narozených dětí s EB. Je pro ně inspirující vidět ostatní pacienty s těžkou formou nemoci, kteří si můžou hrát, skotačit a být veselí jako zdravé děti.
Lidovky.cz: Setkáváte se i dnes s nesouhlasnými reakcemi veřejnosti?
Z 99 procent je nemoc u veřejnosti vnímána pozitivně. Čas od času se ale stane, že nám zavolá nějaký hlupák, který nás odsoudí. Vyčte nám, že pomáháme, řekne, že nemocní byli dříve házeni ze skály nebo topeni v moři, a my bychom se proto měli stydět. Občas slýcháme nesmysly, že pacienti mají nemoc jako boží trest. S takovými reakcemi se ale vždycky rychle vypořádáme, na hlouposti nemá cenu reagovat.
Lidovky.cz: Kolik lidí u nás onemocněním motýlích křídel trpí?
Kolem tří set, přičemž organizace DEBRA sdružuje kolem sto sedmdesáti. Každý rok se rodí kolem dvou až tří nových pacientů, bohužel zhruba stejný počet jich ročně také zemře. Nemoc má několik forem a ty dále různé podtypy. V základu to lze rozdělit jako lehkou, střední a těžkou formu nemoci EB. Olga Joklová trpěla nejtěžší formou, kterou má u nás kolem třiceti procent nemocných.
DEBRA ČR
|
Lidovky.cz: Přestože Olga Joklová měla nejtěžší formu onemocnění, dožila se třiceti let...
U nemoci EB nelze určit, jak dlouhou cestu má člověk před sebou. Je to velmi individuální. Olinka přesto od malička, celých třicet, slyšela, že vlastně nemá žít. Možná i proto byla se smrtí tolik smířená a proto si dokázala vážit každé chvíle. Užívala si života, jak to šlo. I díky věčnému optimismu, kterým oplývala jak ona sama, tak její maminka. V poslední fázi, kdy bylo zřejmé, že odchází, vzala maminka Olgu na ostrov Tennerife, který si přála navštívit. Vždy se obě dokázaly porvat s tíží osudu po svém – zvesela a pozitivně.
Obvyklý věk dožití u pacientů s nemocí motýlích křídel je velmi komplikované určit. Pamatuji si, že jedna pacientka se dožila dokonce čtyřiapadesáti let. Záleží jak na formě, ale také na průběhu nemoci.
Lidovky.cz: Nemoc motýlích křídel je genové onemocnění. Dá se u pacienta zjistit ještě před narozením?
Když jste z rodiny, ve které pacient s onemocněním motýlích křídel žije, a ví se o typu genové mutace, není složité udělat vyšetření a zjistit případnou vadu i u nenarozeného dítěte. Kdyby přišel k lékaři kdokoli z rodiny Olinky Joklové s tím, že plánuje rodinu a chce vědět, zda má predispozici k nemoci motýlích křídel v sobě, dá se vyšetření snadno a rychle udělat u nás v Klinickém EB Centru v Brně, protože se ví, jaký typ mutace se hledá. Při běžných kontrolách v těhotenství se ale testy na tuto nemoc nedělají a je velmi složité mutaci genu zjistit. Když se já jako člověk, který v rodině pacienta s nemocí motýlích křídel nemá, rozhodnu na vyšetření zjišťující predispozici onemocnění dojít, zdravotní pojišťovna mi ho neproplatí. Neví se totiž, jaká mutace se hledá a genetický test by se vedle mě musel udělat i u mojí maminky, sestry, sestřenic a tak dále. Bylo by to velmi drahé a zdlouhavé, protože ke zjištění nemoci motýlích křídel nestačí pouze odběr krve jako třeba u nemocí Downův syndrom či celiakie.
NEMOC MOTÝLÍCH KŘÍDEL |
Lidovky.cz: Nemoc motýlích křídel je nevyléčitelná. Je do budoucna nějaký potenciál pro úplné vyléčení pacientů?
Česká organizace Debra je členem mezinárodní organizace Debra International, pod kterou spadá asi čtyřicet organizací z celého světa. Soustředí se v ní nemalé finance a vědci z celého světa, kteří se zaměřují na léčbu nemoci.
Naší ambicí a přáním samozřejmě je, aby se nemoc motýlích křídel stala vyléčitelnou. Aktuálně se bude Debra ČR ve spolupráci s lékařskou fakultou Masarykovy univerzity v Brně pouštět do takzvané klinické studie, která spočívá v transplantaci mezenchymálních kmenových buněk. Jde o studii, kterou vymyslel český doktor žijící v Minnesotě, jako taková ale neslibuje pacientům vyléčení. Transplantací se pacientům pouze dodá chybějící kolagen typu 7, který některým úplně chybí, a proto se jim nehojí kůže a rány. Po dodání kolagenu by se jejich zdravotní stav měl o hodně zlepšit. Druhá studie, která probíhá, bude na delší lokte, protože jde o genovou terapii. V ní se už vědci a lékaři zaměřují na kompletní změnu DNA informace a chybného genu. Toto je zatím ale hudba budoucnosti.
Lidovky.cz: Co se dá dělat, když se predispozice nemoci zjistí?
Jde zařídit, že formou umělého oplodnění a preimplantační diagnostiky může mít dotyčný člověk zdravého potomka. Tak je to i u našich pacientů – díky tomuto postupu se dá zařídit, aby měl i člověk s predispozicí nemoci EB zdravé dítě.
Lidovky.cz: Dovolte mi na závěr osobní otázku – přivedla vás k organizaci DEBRA, kterou vedete, osobní zkušenost?
Vůbec ne, spíš velká náhoda. V roce 2007 jsem odešla za svým manželem do Brna a hledala tam práci. Do organizace Debra bylo tehdy vyhlášeno výběrové řízení. Dneska vím, že jsem se v ní našla a ani náhodou bych neměnila. Nepopírám navíc, že mi tato práce naprosto změnila náhled na život. Děkuji všem, kteří pacientům s nemocí motýlích křídel pomáhají a mají pro ně otevřené srdce.
