11. června 2016 6:58 Lidovky.cz > Relax > Zdraví

Naprosto zásadní je rozeznat
chorobu včas, říká lékařka

  • Poslat
  • Tisk
  • Redakce
  • 0Diskuse
Pacient v nemocnici - ilustrační foto. | na serveru Lidovky.cz | aktuální zprávy Pacient v nemocnici - ilustrační foto. | foto: Shutterstock
Pro nemocného je lepší, když se léčí tam, kde s léčbou jeho choroby mají dostatek zkušeností, popisuje Kateřina Kopečková Kubáčková, která působí na Onkologické klinice 2. lékařské fakulty Univerzity Karlovy a Fakultní nemocnice Motol v Praze a je odbornou garantkou České asociace pro vzácná onemocnění.

LN Za vzácná jsou považována ta onemocnění, jež se vyskytují uméně než pěti lidí z 10 000. Kolik je ale pacientů se vzácnými onemocněními celkem?
V České republice je pravděpodobně kolem milionu osob s diagnostikovanými či nediagnostikovanými vzácnými chorobami. Celá řada nemocných tedy o své chorobě neví a není jim poskytována odpovídající zdravotní péče, i když u některých chorob jsme schopni nabídnout léčbu zkvalitňující život pacientů. Za posledních deset let se však zvyšuje povědomí o těchto raritních chorobách jak v odborné, tak i laické veřejnosti. Přispívá to k jejich časnému rozpoznání i k naději na úspěch léčby. Ke zlepšení diagnostiky také přispěl plošně prováděný novorozenecký screening, který v současnosti zahrnuje testování třinácti vzácných nemocí.

LN Jak se mění léčba vzácných onemocnění?
Zásadním zlomem se v roce 2000 stalo legislativní opatření Evropského parlamentu a Evropské komise týkající se léčby vzácných onemocnění. To změnilo postoj farmaceutického průmyslu k vývoji léčiv pro tyto zanedbávané skupiny nemocných. Od té doby bylo v EU registrováno více než sto léků pro vzácná onemocnění. Také byla do české legislativy zařazena směrnice Evropského parlamentu o uplatňování práv pacientů v přeshraniční péči z roku 2011, která umožní vznik evropské sítě referenčních center pro léčbu vzácných chorob, na niž se napojí i přední česká centra. Na české úrovni pak vláda přijala Národní strategii pro vzácná onemocnění na roky 2010–2020, což je zásadní politický dokument dávající naději na zlepšení péče o tyto nemocné.

LN Proč je v případě vzácných onemocnění tak důležitá celoevropská spolupráce?
U některých velmi vzácných onemocnění se například v Česku, které má deset milionů obyvatel, jedná pouze o několik málo nemocných. U nich je přínosnější a pro zdravotnický systém také efektivnější, aby byli léčeni tam, kde s léčbou jejich choroby již mají zkušenosti. Proto také existuje možnost, aby pacienti se vzácnými onemocněními byli léčeni i v jiných členských státech. V Kanceláři zdravotního pojištění, nástupci Centra mezistátních úhrad, se pacienti mohou informovat o konkrétních možnostech léčby v zahraničí. Nejde však jen o mobilitu pacientů, ale i expertů. Velké naděje vkládáme do ustavení evropských sítí pro léčbu vzácných onemocnění, které by měly zajistit komplexní péči o nemocné srovnatelné ve všech státech EU.

LN Co je zapotřebí k tomu, aby se tito lidé dostali k efektivní léčbě?
Naprosto zásadní je rozeznat chorobu včas, kdy je možné nemocného úspěšně léčit. To znamená odeslat jej do centra, které má s léčbou zkušenosti a disponuje specialisty z různých oborů medicíny. Národní koordinační centrum pro vzácná onemocnění při Fakultní nemocnici Motol v Praze ustavené v roce 2012 pomáhá lékařům i nemocným orientovat se v této problematice a je připravené odpovídat na dotazy veřejnosti i zdravotníků. Zájmy pacientů pak hájí a zastupuje ČAVO, tedy Česká asociace pro vzácná onemocnění, sdružující dnes přes čtyřicet pacientských sdružení či jednotlivců.

LN Je možné vyčíslit náklady na léčbu vzácných onemocnění u nás?
To je velmi obtížné vzhledem k tomu, že v Česku je oddělen zdravotní systém od sociálního. Například někteří pacienti se vzácnými metabolickými chorobami dostávají léčbu za miliony korun, ale díky tomu se vracejí do práce, odvádějí daně a žijí plnohodnotným životem. Lépe jsou vyčíslitelné celkové náklady na léky pro vzácná onemocnění, které tvoří zhruba čtyři procenta ze všech nákladů na léky, což je srovnatelné s okolními státy. Navíc tyto náklady jsou stabilní vzhledem k tomu, že mluvíme o raritních chorobách, které by neměly extrémně zatěžovat solidární systém zdravotního pojištění.

LN Péče o pacienty se vzácnými onemocněními s sebou ale nese i další otázky, nejen finanční.
Samozřejmě, že finanční zdroje zdravotnického systému jsou všude na světě limitované, a tak budeme záhy konfrontováni s rozhodnutím, jakou léčbu a pro jakého pacienta si budeme moci dovolit. Je otázkou, zda vynakládat prostředky na léky prodlužující život o několik týdnů či měsíců, nebo financovat léčbu člověka, kterému vrátíme plnohodnotný život. Tato otázka není medicínská, ale etická, filozofická i politická a vyžaduje celospolečenskou diskusi.

LUDMILA HAMPLOVÁ, Autorka je spolupracovnice redakce
  • 0Diskuse




REGISTRACE NA SERVERU LIDOVKY.CZ, NEVIDITELNÉM PSU A ČESKÉ POZICI

SMS Registrace

Diskuse LN jsou pouze pro diskutéry, kteří se vyjadřují slušně a neporušují zákon ani dobré mravy. Registrace je platná i pro servery Neviditelný pes a Česká pozice. více Přestupek znamená vyřazení Vašeho telefonního čísla z registrace a vyřazený diskutér se již nemůže přihlásit ani registrovat pod stejným tel. číslem. Chráníme tak naše čtenáře a otevíráme prostor pro kultivovanou diskusi.
Viz Pravidla diskusí. schovat

Jak postupovat

1. Zašlete SMS ve tvaru LIDOVKY REG na číslo 900 11 07. Cena SMS za registraci je 7 Kč. Přijde Vám potvrzující SMS s heslem.

2. Vyplňte fomulář, po odeslání registrace můžete ihned diskutovat

Tel. číslo = login,
formát "+420 xxx xxx xxx"
Kód ze SMS je rovněž heslo
Vaše příspěvky budou označeny Vaším jménem, např. K. Novák.
* Nepovinný.
Odesláním souhlasíte s Pravidly diskusí.

Akční letáky
Akční letáky

Všechny akční letáky na jednom místě!