LN Co vás inspirovalo k tomu, založit spolek lidí, kteří mají vztah k pacientům s epilepsií?
Před více než dvaceti lety zažil pan profesor Komárek v Anglii něco, čemu Angličani říkají „task force“. Jinak řečeno, setkal se s pracovní skupinou lidí, kteří se zajímali o problémy lidí s epilepsií. Patřili k ní nejen pacienti, ale i lékaři nebo novináři. Po návratu domů pak podobnou skupinu založil i v České republice a náš spolek na její činnost navázal.
LN Jaké výhody má váš spolek oproti klasickým pacientským organizacím?
V pacientské organizaci bývají často pacienti odděleni od zdravotníků. Stává se pak, že lékař vymyslí třeba nějaký projekt a řeší v něm problémy, které pacienty s epilepsií až tolik netrápí. A na druhé straně také ryze pacientské organizace někdy dělají věci, o nichž si my lékaři myslíme, že nejsou úplně správné. Prostě neměli bychom stát proti sobě, naopak potřebujeme táhnout za jeden provaz. Proto jsme se v našem spolku snažili dát dohromady pacienty a lékaře.
Výzkum epilepsie? Lékařům pomáhají i nanoroboti |
LN Do jaké míry se vám to povedlo?
Myslím, že jsme udělali obrovský kus práce zejména na poli legislativním, a díky tomu jsme zlepšili i kvalitu života pacientů s epilepsií. Když jsme začínali, nesměli tito lidé například řídit motorová vozidla ani jezdit do lázní, a na druhé straně přitom neměli nárok na invalidní důchody. To všechno už je dnes naštěstí minulostí. Povedlo se nám dokonce i získat peníze z Evropských strukturálních fondů, a díky tomu jsme mohli v uplynulých dvou letech realizovat projekt zaměřený na kontaktní pomoc lidem s epilepsií při vstupu na trh práce.
LN Podařilo se vám najít pro tyto lidi uplatnění v praxi?
V řadě případů ano. Jedním z nich byl například pacient s poměrně těžkou formou epilepsie, který řadu let nemohl najít zaměstnání. Zjistili jsme, že rád amatérsky fotografuje, a našli pro něj práci ve fotolabu. V projektu byla zaměstnaná i sociální pracovnice, která zjišťovala nejen vzdělání pacientů, ale i co kdy zkoušeli za profese a jak dlouho jsou nezaměstnaní. Zajímala se ovšem také o to, jakým typem záchvatů trpí, a nabízela jim tréninková místa v kavárně, kterou provozuje dobrovolnické centrum Lékořice v Thomayerově nemocnici v Praze. Součástí týmu byla i ergoterapeutka. Klienti si mohli natrénovat třeba vstupní pohovor nanečisto s profesionálním personalistou.
LN Pokud práci našli, nakolik jim to změnilo život?
Pacient, který neúspěšně hledá práci, po čase snadno upadá do deprese nebo ho trápí úzkosti. Což pochopitelně jeho základnímu onemocnění vůbec neprospívá. Jestliže se mu ale podaří vystoupit ze začarovaného kruhu psychologických nebo psychiatrických problémů, má to velmi pozitivní vliv na vývoj jeho základního onemocnění. Studie dokazují, že pokud se podaří zaléčit deprese, pacientovi ubude záchvatů.
LN Jak moc může epilepsie poznamenat životní styl?
Záleží na tom, jakou formou onemocnění pacient trpí. Někteří se nemusejí moc hlídat a nic jim to nedělá. Zatímco jiní musejí poměrně striktně dodržovat některá pravidla. Jedno z nejdůležitějších je užívání léků, což někdy bývá problém. Obzvlášť na začátku nemoci, ale i u adolescentů. Naštěstí si nemoc pacienty vždycky trošičku sama vychová.
Zdravá a vyvážená strava. Jako prevence rakoviny ideální, radí lékaři |
LN Hodně se hovoří o stigmatech, jež tuto nemoc provázejí. Která patří k nejčastějším?
Křesťané označovali epilepsii za posedlost ďáblem už před 2000 lety. Možná od té doby je v našich myslích negativně zapsaná. Pokud je navíc laik vystaven velkému epileptickému záchvatu, obvykle ho to velmi vyděsí a už nikdy nechce nic podobného zažít. Zaměstnavatelé se často obávají problémů, a tak raději člověka s epilepsií odmítnou, aniž se zajímají o to, jak závažná jeho nemoc opravdu je. Na druhé straně znám také řadu pacientů, kteří vedou prima život, jaký by jim mohli závidět i zdraví lidé, ale když jim řeknu, zda by šli svůj příběh vyprávět třeba do televize, odmítnou. Svoji nemoc tají před svými sousedy i v zaměstnání.
LN Co je podle vás dnes největší problém českých epileptiků?
V péči o tyto pacienty by měly jednotlivé státní složky navzájem spolupracovat, ale bohužel tomu tak není. Můžeme mít supermoderní léky, ale když pacienta společnost nepřijme, nebude mít přátele ani práci, pak kvalita jeho života nikdy nebude dobrá. Proto je třeba dosáhnout užší spolupráce nejen mezi státní, zdravotní a sociální péčí, ale i neziskovým sektorem, vědou a výzkumem.
LN Myslíte, že by pomohlo, kdyby se o epilepsii něco dozvěděly už děti na základních školách?
Určitě. Chceme se pokusit o to, aby se do osnov zdravotní výchovy dostaly i základy první pomoci při velkém epileptickém záchvatu. Chceme o tom jednat s Ministerstvem školství, mládeže a tělovýchovy ČR.
LN Jste lékařka a zároveň předsedkyně spolku EpiStop – jak se navzájem tyto dvě funkce doplňují?
Pokud se snažím jako lékařka prosadit něco přes státní instituce, vím, že to obvykle velmi dlouho trvá. Prosadit třeba změnu legislativy týkající se řidičských průkazů pro lidi s epilepsií nás stálo sedm let naléhání a vysvětlování. Jako zástupkyně neziskové organizace mohu být do určité míry svobodnější a pružnější. Poměrně rychle jsme například prosadili projekt náramků opatřených USB, na nichž mají pacienti nahranou souhrnnou zprávu o svém zdravotním stavu, anebo modul pro lidi s epilepsií do aplikace Deník pacienta pro tablety a chytré telefony, kam si mohou zaznamenávat jednotlivé záchvaty i jejich spouštěče. Prostřednictvím EpiStopu můžeme také rychleji předávat pacientům nové informace a pohotověji reagovat na jejich požadavky a podněty.
