2. března 2016 6:26 Lidovky.cz > Relax > Zajímavosti

Některou ze vzácných nemocí trpí
na světě na 350 milionů lidí

  • Poslat
  • Tisk
  • Redakce
  • 0Diskuse
Zahájení paralympiády na Olympijském stadioně v Londýně. (Stephen Hawking) | na serveru Lidovky.cz | aktuální zprávy Zahájení paralympiády na Olympijském stadioně v Londýně. (Stephen Hawking) | foto: Reuters
MADRID Na 350 milionů lidí ve světě, z toho asi 30 milionů v Evropě, trpí některou ze vzácných nemocí. Dosud jich vědci popsali asi sedm tisíc. Na většinu z nich neexistuje lék, neboť jen těžko se vyvíjí medikament pro tak málo početnou skupinu pacientů. I proto si svět každý rok poslední únorový den připomíná Světový den vzácných nemocí.

Podle španělské agentury EFE asi 43 procent lidí se vzácnými nemocemi nemá adekvátní léčbu. Než se totiž zjistí, o jakou chorobu jde, někteří pacienti podstoupí řadu operací, berou mnoho neadekvátních léků či absolvují desítky různých vyšetření.

Mezi vzácná onemocnění patří například i takzvaný Guillain-Barrého syndrom, jehož zvýšený výskyt zaznamenaly některé latinskoamerické země v souvislosti s nynější epidemií viru zika. Tento syndrom postihuje periferní nervovou soustavu a projevuje se obrnou svalstva.

SVĚTOVÝ DEN

Světový den vzácných nemocí se připomíná od roku 2008 a vyhlásila ho Evropská organizace pro vzácné nemoci (EURORDIS).

Známější je amyotrofická laterální skleróza (ALS), kterou trpí například slavný britský astrofyzik Stephen Hawking. Ač tělo má totálně ochrnuté a nemůže mluvit, jeho mozek funguje jako málokterý jiný. Se světem vědec komunikuje pomocí speciálně upraveného počítače napojeného na hlasový syntetizátor. Na ALS zemřeli v mladém věku například italští fotbalisté Stefano Borgonovo a Gianluca Signorini či expremiér Stanislav Gross.

Dědičné choroby

Eufemické označení dostala vzácná bulózní epidermolýza, v češtině nemoc motýlích křídel, která se projevuje tvorbou puchýřů po celém povrchu těla, ale též uvnitř těla na sliznicích a dýchacím či trávicím ústrojí. Osmdesát procent ze vzácných chorob je dědičných a často se projeví brzy po narození. Třetina dětí s takovou chorobou se nedožije svých pátých narozenin.

Mezi vzácné choroby se podle evropské kategorizace řadí nemoc, která postihuje méně než pět osob na 10 000 obyvatel. Například ve Španělsku jsou podle tamních zdrojů takových pacientů už asi tři miliony, v ČR jich je odhadem 20 000 až 800 000, z toho tři čtvrtiny jsou děti. V USA trpí některou ze vzácných nemocí 30 milionů lidí stejně jako v Evropě, například v Argentině jich je pět milionů.

V odborné literatuře je takových chorob popsáno asi sedm tisíc a nové jsou průběžně doplňovány. U mnoha z nich je možné první příznaky zaznamenat již při narození či v dětství, jako třeba u spinální svalové atrofie, neurofibromatózy, chondrodysplazie či Rettova syndromu. Další se projeví v dospělosti, třeba Huntingtonova choroba, Crohnova nemoc či ALS.

ČTK
  • 0Diskuse




REGISTRACE NA SERVERU LIDOVKY.CZ, NEVIDITELNÉM PSU A ČESKÉ POZICI

SMS Registrace

Diskuse LN jsou pouze pro diskutéry, kteří se vyjadřují slušně a neporušují zákon ani dobré mravy. Registrace je platná i pro servery Neviditelný pes a Česká pozice. více Přestupek znamená vyřazení Vašeho telefonního čísla z registrace a vyřazený diskutér se již nemůže přihlásit ani registrovat pod stejným tel. číslem. Chráníme tak naše čtenáře a otevíráme prostor pro kultivovanou diskusi.
Viz Pravidla diskusí. schovat

Jak postupovat

1. Zašlete SMS ve tvaru LIDOVKY REG na číslo 900 11 07. Cena SMS za registraci je 7 Kč. Přijde Vám potvrzující SMS s heslem.

2. Vyplňte fomulář, po odeslání registrace můžete ihned diskutovat

Tel. číslo = login,
formát "+420 xxx xxx xxx"
Kód ze SMS je rovněž heslo
Vaše příspěvky budou označeny Vaším jménem, např. K. Novák.
* Nepovinný.
Odesláním souhlasíte s Pravidly diskusí.

Zdravotnická záchranná služba hl. m. Prahy
Vedoucí ekonomického oddělení

Zdravotnická záchranná služba hl. m. Prahy
Hl. m. Praha, Středočeský kraj

Najdete na Lidovky.cz