20. května 2016 7:17 Lidovky.cz > Relax > Zdraví

Pacienti s ALS jsou uzamčení ve vlastním těle. Snažíme se jim zlepšit život, říká specialistka

  • Poslat
  • Tisk
  • Redakce
  • 1Diskuse
Specialistka se zaměřením na nervosvalová onemocnění a jednatelka spolku ASLA... | na serveru Lidovky.cz | aktuální zprávy Specialistka se zaměřením na nervosvalová onemocnění a jednatelka spolku ASLA... | foto: Archiv
V dubnu odstartovala osvětová kampaň, jejímž cílem je zlepšit informovanost veřejnosti o ALS a získat potřebné finance na pomůcky a specializovanou péči pro pacienty. Na nemoc neexistuje lék. „Standardem je léčba paliativní, která se orientuje na kvalitu života pacienta. Má za cíl alespoň zmírnit nepříjemné příznaky provázející onemocnění, umožnit mobilitu, komunikaci a odkašlávání speciálními pomůckami, zajistit výživu a podporu dýchacím svalům tzv. neinvazivní plicní ventilací,“ říká specialistka se zaměřením na nervosvalová onemocnění a jednatelka spolku ALSA Lucia Baránková.

Lidovky.cz: Na co se lidé v souvislosti s ALS neboli amyotrofickou laterální sklerózou ptají nejčastěji?
Jestli již existuje na nemoc lék, samozřejmě.

Lidovky.cz: Jak nemoc probíhá?
Nemoc řadíme mezi tzv. neurodegenerativní. Postihuje nervové buňky ovládající svaly neboli motoneurony mozku a míchy. Nemocnému postupně slábnou a atrofují svaly končetin, svaly pro polykání a řeč a dýchací svaly. Stává se nepohyblivým a potřebuje speciální výživu do žaludeční sondy. To vše se děje většinou za jeho normálního vědomí a postupně se tak stává „uzamčeným do vlastního těla“. Nejdéle zachovány zůstávají pohyby očí a pacient je v pokročilém stádiu nemoci používá ke komunikaci, např. prostřednictvím tzv. snímače očních pohybů. Úmrtí nastává na selhání dechu. Progrese nemoci je poměrně rychlá a polovina pacientů umírá do 2,5 roka. Nicméně existují i pomaleji progredující formy, uvádí se, že 10 % pacientů přežije více než 10 let.

ALS

Amyotrofická laterální skleróza (ALS), často označovaná jako "Lou Gehrigova nemoc", je progresivní neurodegenerativní onemocnění, které poškozuje nervové buňky v mozku a míše. Motoneurony vedou od mozku do míchy a z míchy do svalů. Degenerace u ALS časem vede k jejich odumření. Když motoneurony uhynou, schopnost mozku začít a kontrolovat pohyb svalů je ztracena. Pacient je v pozdějších stadiích nemoci zcela paralyzován. Průměrná délka přežití po stanovení diagnózy je dva roky až pět let.

Lidovky.cz: Jak poznáme její první příznaky? Lze ji zaměnit za jinou nemoc?

První příznaky jsou často nenápadné, občasné zakopnutí, nešikovnost ruky nebo změna hlasu a horší vyslovování. Vzácněji nemoc začíná hubnutím nebo zadýcháváním se. Nemocní tak mohou být v počátku vyšetřováni internistou nebo ORL lékařem a až s postupem nemoci se dostanou k neurologovi. Průměrná doba do stanovení definitivní diagnózy je až jeden rok. Je to proto, že nemáme žádný určitý diagnostický test, a nemoc se usuzuje především z vývoje klinického obrazu. Pomáhá nám tzv. elektromyografie, vyšetření elektrické aktivity svalu speciální jehlovou elektrodou.

Lidovky.cz: Kolik lidí ročně ALS onemocní? Přibývá jich?
Odhaduje se, že v České republice ročně onemocní 200 pacientů a nemocí trpí 600-800 pacientů. Od jiných Evropských států víme, že prevalence nemoci je poměrně stabilní. Bohužel nemáme celonárodní registr pacientů.

Lidovky.cz: Koho nemoc nejčastěji postihuje? Je u starších lidí větší pravděpodobnost, že onemocní?
Nemoc nejčastěji propuká ve věku kolem 60 let, tedy u stále aktivních lidí. Nicméně věkový rozptyl je velký a 10 % pacientů je mladších než 45 let, takže jsou to rodiče malých dětí, v případě mužů, se pak jedná o živitele rodiny.

Lidovky.cz: Existuje léčba, která by zmírnila příznaky onemocnění?
Standardem je léčba paliativní, která se orientuje na kvalitu života pacienta. Má za cíl alespoň zmírnit nepříjemné příznaky provázející onemocnění, umožnit mobilitu, komunikaci a odkašlávání speciálními pomůckami, zajistit výživu a podporu dýchacím svalům tzv. neinvazivní plicní ventilací (přístroj s obličejovou maskou, kterou si pacient nasazuje dle potřeby, nejdřív jen v noci, postupně i přes den). A to vše, samozřejmě, za vydatné psychologické podpory jak pacienta, tak jeho rodiny a pečovatele. Do péče se tedy musí zapojit více odborností (logoped, fyzioterapeut, psychiatr, psycholog, nutriční lékař, plicní lékař, sociální pracovník, paliativní lékař....) a jejich činnost musí být dobře koordinována. Jen tak je možné zajistit adekvátní a dobře načasovanou péči. Nám se stává, že než pacientovi seženeme určitou pomůcku, nemoc pokročí natolik, že potřebuje jinou a proces vyřizování začíná od znovu. V zahraničí proto existují specializovaná ALS centra, u nás zatím ne.

Lidovky.cz: Vyvíjí se na nemoc lék?
Výzkum ohledně vývoje léku na ALS je v zahraničí velmi aktivní a je mu věnováno nemálo finančních prostředků. Velký rozvoj zaznamenává genetika ALS. Ukazuje se, že genové poruchy stojí nejen za familiárníma (5-10 procent všech případů), ale i za sporadickýma formami a jejich objasnění je klíčem k patofyziologii nemoci (tedy vysvětlení, proč nervová buňka umírá). Znalost takovýchto poruch vede k vývoji určitého zvířecího modelu, na kterém se testuje nový lék a až ten může do klinických studií na pacientech.

Lidovky.cz: Co je nejdůležitější pro pacienty, když se dozví, že mají ALS?
Obklopit se lidmi, kteří jim budou pomáhat. A to byl také důvod, proč jsme založili podpůrnou organizaci. V současné době se spolek ALSA snaží prostřednictvím Hithitu získat od dárců finance na rekondiční pobyty pro pacienty s ALS a jejich rodiny a také na nákup specializovaných pomůcek, které jim pomohou zachovat kvalitu života.

  • 1Diskuse
Alena Pecháčková

Autor

Alena Pecháčkováalena.pechackova@lidovky.czČlánky




REGISTRACE NA SERVERU LIDOVKY.CZ, NEVIDITELNÉM PSU A ČESKÉ POZICI

SMS Registrace

Diskuse LN jsou pouze pro diskutéry, kteří se vyjadřují slušně a neporušují zákon ani dobré mravy. Registrace je platná i pro servery Neviditelný pes a Česká pozice. více Přestupek znamená vyřazení Vašeho telefonního čísla z registrace a vyřazený diskutér se již nemůže přihlásit ani registrovat pod stejným tel. číslem. Chráníme tak naše čtenáře a otevíráme prostor pro kultivovanou diskusi.
Viz Pravidla diskusí. schovat

Jak postupovat

1. Zašlete SMS ve tvaru LIDOVKY REG na číslo 900 11 07. Cena SMS za registraci je 7 Kč. Přijde Vám potvrzující SMS s heslem.

2. Vyplňte fomulář, po odeslání registrace můžete ihned diskutovat

Tel. číslo = login,
formát "+420 xxx xxx xxx"
Kód ze SMS je rovněž heslo
Vaše příspěvky budou označeny Vaším jménem, např. K. Novák.
* Nepovinný.
Odesláním souhlasíte s Pravidly diskusí.

Dětská kosmetika, po které se vaše dítě neoprudí
Dětská kosmetika, po které se vaše dítě neoprudí

Recenze si přečtěte na eMimino.cz.

Najdete na Lidovky.cz