ČTK to řekla vedoucí centra pro léčbu roztroušené sklerózy Všeobecné fakultní nemocnice profesorka Jana Havrdová.
Roztroušená skleróza- SKLERÓZA řecky skleros, tuhý, kde odezní zánět, se tkáň mozku zjizví
- ROZTROUŠENÁ zánětlivá ložiska porůznu v bílé hmotě mozku a v míše chronické onemocnění je vyvolané poškozením obalů nervových vláken ovlivňuje schopnost nervových buněk v mozku a míše vzájemně komunikovat
- PŘÍČINA předpokládá se vliv virů, například lidského herpes viru, a autoimunitní poškození, tělo napadá vlastní imunita útok spouští řada faktorů - genetické dispozice, pokud je v rodině člen s RS, blízcí nesou riziko 1:100 až 1:50, u jednovaječných dvojčat 1:3, u běžné populace 1:1000 životní prostředí, v oblastech s vysokým znečištěním mají lidé narušenou obranyschopnost, organismus více náchylný ke "zmatení", tedy útoku proti sobě samému
- PŘÍZNAKY závisejí na místě poškození nervové soustavy a jsou velmi pestré nejčastěji mravenčení a snížení citlivosti, zvláště v rukou a nohou, poruchy koordinace pohybů, poruchy vidění, vidění dvojmo, špatná výslovnost a zadrhávání, zánět očního nervu, únava, únik moči, mohou být epileptické záchvaty, náhlé ochrnutí, poruchy myšlení, logického uvažování
|
V České republice trpí vážným neurologickým onemocněním mozku či míchy 17.000 až 20.000 lidí, počty rostou. Moderní biologickou léčbu dostává zhruba 6000 nemocných. Roztroušená skleróza se většinou objeví mezi 20. až 40. rokem věku, častěji postihuje ženy. Bez účinné léčby končí pacienti na vozíku. "Nově diagnostikovaní jsou na tom relativně dobře, horší je to s těmi, kterým byla nemoc zjištěna už dřív," podotkla.
Počet pacientů na jednoho lékaře
Problém je podle ní i v tom, že center je stále stejně, tedy 15, a se stejným počtem personálu, i když pacientů přibývá. Centra jsou podle Havrdové navíc také v právním vakuu.
Odborná společnost proto iniciovala vznik skupiny pro roztroušenou sklerózu jako poradního orgánu ministra zdravotnictví. Zaměří se na tvorbu nového statutu center, budování celostátního registru pacientů s touto nemocí a změnu indikačních kritérií.
Roztroušená skleróza pod dohledem
"Nový statut center by měl zakotvit, kolik na určitý počet pacientů má být lékařů, fyzioterapeutů, psychologů, sester a jak je bude pojišťovna platit," upřesnila Havrdová. Její centrum pečuje až o 4000 pacientů s osmi lékaři na necelé úvazky, péči hradí pojišťovny. Fyzioterapeuty a psychology platí centrum z nadačního fondu. "Takže to jsou věci, které je potřeba uvést legislativně na pravou míru, a pak také najít způsob, jak donutit nemocnice, aby tomu vyhověly," uvedla lékařka.
Tlak k úsporám
Potvrdila, že dřívější výpadky ve financování se neopakují, v tom vládní nařízení pomohlo. Centra ale předem nevědí, kolik peněz dostanou. Managementy je tlačí k úsporám, ke konci roku už prý nemají zařazovat nové pacienty do biologické léčby. "Ve skutečnosti pojišťovny na konci každého roku řeknou, že jsme peníze nedočerpali," řekla profesorka.
Ocenila, že loni se podařilo díky nadačním penězům začít budovat celostátní registr pacientů s roztroušenou sklerózou. Zatím se zapojilo osm center, dalších sedm čeká, až managementy nemocnic uzavřou smlouvy. Vkládání dat hradí nadační fond. Podle Havrdové by tento registr měl budovat a financovat stát, jako je to ve Francii či Skandinávii.
Pracovní skupina by se tedy měla zabývat také úhradami a úpravou kritérií pro včasnou léčbu. "Chceme to provázat jako projekt s ministerstvem práce a sociálních věcí, abychom jasně ukázali, že když se včas léčí, pacient nedojde až do invalidity, kam nyní dospěje pětina pacientů. Těžce invalidní čerpá víc péče oproti pacientovi, který dostává drahé léky, ale chodí do práce a odvádí státu daně," shrnula.
Roztroušenou sklerózou trpí v Česku 17 tisíc až 20 tisíc lidí- Roztroušenou sklerózou trpí na celém světě kolem dvou milionů lidí, v Česku 17.000 až 20.000.
- Jde o vážné neurologické onemocnění mozku či míchy, projeví se nejčastěji mezi 20. až 40.rokem věku, ženy jsou postiženy až třikrát častěji než muži.
- PRŮBĚH může být kolísavý, střídají se období klidu s náhlým zhoršením, to může vyvolat například i běžné nachlazení, záchvaty bývají nepředvídatelné, častěji na jaře a v létě, riziko zvyšuje chřipka, stres benigní - málo záchvatů a minimální postižení i po letech nemoci maligní - časté těžké záchvaty, rychlý nárůst invalidity
- FORMY remitentní - nejčastější, relativně malé obtíže, zdravotní stav se může vrátit k normálu bez léčby vlastní regenerací, i desítky let bez dalších záchvatů pouze toto stadium je dobře ovlivnitelné léky sekundárně
chronickoprogresivní - organismus vyčerpal regenerační schopnosti, poškození trvalé, vzniká určitá míra invalidity, která nemusí pacienta příliš omezovat stadium zčásti ovlivnitelné léky, záleží hodně na pacientovi, správnou životosprávou a cvičením si může udržet pohyblivost primárně progresivní - je u pacientů, kteří onemocněli v pozdějším věku, mezi 40. až 50. rokem, postižení zvolna narůstá, záchvaty nejsou výrazně odděleny od období zlepšení léky těžko ovlivnitelné stadium
relabující progresivní - velmi vzácná forma, po záchvatu žádné nebo jen velmi mírné zlepšení, zůstává těžké neurologické postižení - DIAGNÓZA magnetická rezonance mozku a páteře zobrazí oblasti postižené rozpadem obalů vláken a zjizvením vyšetření mozkomíšního moku lumbální punkcí potvrdí chronický zánět centrální nervové soustavy počítačová tomografie evokované potenciály záznam elektrické aktivity v mozku
- LÉČBA kortikoidy, imunosupresiva, další preparáty jako draslík, vitamíny, léky chránící žaludeční stěnu před nepříznivými účinky kortikoidů infuze při velmi rychlém postupu choroby interferony a glatiramer acetát - léčba interferony během počátečního záchvatu snižuje pravděpodobnost, že se rozvinou vážnější stadia účinná terapie stále předmětem výzkumu u některých pacientů zlepšení, když změní stravovací zvyklosti, například přidají slunečnicový olej léčebné konopí pomáhá proti ztuhlosti, křečím, nervovým bolestem, třesu, zlepšuje kvalitu spánku a funkci močového měchýře transplantace kmenových buněk - působí proti zánětlivé aktivitě imunitního systému
- DÉLKA ŽIVOTA pacienti při odpovídající léčbě dosahují prakticky stejné střední délky života jako ostatní obyvatelstvo, téměř 40 procent se dožije 70 let nejméně polovina úmrtí pacientů s RS je v důsledku onemocnění dalších 15 procent v důsledku sebevraždy, což je víc než u zdravých lidí většina pacientů ztratí před smrtí schopnost chodit, celých 90 procent ale je schopno chůze po deseti letech od počátku onemocnění a 75 procent po 15 letech
|
