Stát opomíjí péči o neslyšící děti. Na synovu vadu jsme přišli pozdě, líčí matka

Sama si do té doby žádný špatný vývoj u miminka nepřipouštěla. "Velmi tu chybí plošný screening novorozenců, který by vadu sluchu odhalil. Přitom porodnice často vhodné přístroje mají," říká pro sever Lidovky.cz.

"Manžel si jednou všiml, že naše miminko na něj nereaguje a neotáčí se, když na něj mluví," začíná vyprávět Leona Pejcharová. To byl okamžik prvních pochybností. Ona ale nic divného nezaznamenala. "Byla jsem mladá maminka, neměla jsem s dětmi zkušenosti a lékařka nás ujišťovala, že se určitě nic neděje," popisuje žena, jak nenápadně začala největší změna v jejich životě.

Leonin manžel pracuje jako vědec v Akademii věd, ona je na mateřské dovolené. Mají dvě malé děti, roční Marjánku a pětiletého Matyáše. Jen málokdo by na první pohled řekl, že jsou obě těžce postižené. Obě se narodily s genetickou mutací a nevyvinul se jim jeden z nejdůležitějších smyslů - sluch. 

"Když o tom tak přemýšlím, vlastně jsem se nikdy nesetkala s neslyšícím člověkem, nic takového jsme v rodině neměli," přemítá Pejcharová.

"U prvního dítěte člověk vůbec nečeká, že by mohlo mít nějakou vadu," vzpomíná matka. Zpětně si vybavuje, jak lékařka testovala sluch malého miminka pískací hračkou. Dítě se po hračce otáčelo. Až teď je rodičům jasné, že reagovalo na proud vzduchu, který při mačkání z hračky vycházel a foukal dítěti na tvářičku.

To bylo Matyášovi pět měsíců. Rodiče se nechali uchlácholit tím, že je s chlapcem vše v pořádku. Nakonec to byli jejich známí lékaři, kteří je přemluvili, aby zašli na další vyšetření. "Naše lékařka nás varovala, že se nám v nemocnici pravděpodobně vysmějí," popisuje Pejcharová.

V Česku se každý rok narodí asi 100 tisíc dětí. Jedno procento z nich vůbec neslyší, nebo bude sluch ztrácet v prvních letech života. V porodnicích jsou běžně k dispozici přístroje, které vadu sluchu u malých dětí dokáží celkem snadno odhalit. Jenže plošný screening novorozenců v Česku neprobíhá a nemocnice nechtějí dobrovolně utrácet za obsluhu přístrojů. Ředitelé nemocnic nejsou nadšení ani z nápadu uvolňovat na testy už tak nedostatečnou pracovní sílu.

Přestože lékaři opakovaně zavedení plošného screeningu žádají, v praxi probíhá jen u rizikových skupin dětí.

"Naprosto souhlasím s tím, že se stát musí rozhodnout, zda celoplošný screening sluchu zaštítí a nařídí zákonem. Fungující screening může dát neslyšícím dětem šanci na diagnózu do půl roku věku, tedy víc než dostatek času na vyšetření a prověření, že dítě skutečně neslyší. Možnost implantace po prvním roce života pro všechny novorozence s těžkou poruchou sluchu jsou naším snem," dodává k tomu docent Zdeněk Kabelka z nemocnice v Motole.

Pejcharovi nakonec na naléhání známé lékařky syna objednali na vyšetření sluchu. "Když nám řekli, že malý má těžkou vadu sluchu, byl to strašný šok," vzpomíná chlapcova matka. Lékař rodinu hned informoval, že dítěti nasadí silná sluchadla. O možnosti implantátů (viz box) v té době rodiče vůbec netušili.

Každý týden jedno dítě

Postupně ale chlapeček ztratil sluch úplně. Ošetřující lékař rodiče upozornil, že by se měli zapsat na čekací listinu pro kochleární implantát. Mezitím musel Matyáš podstoupit řadu dalších vyšetření. Než proběhly veškeré běžné postupy, byl nakonec chlapec operován až ve dvou a půl letech.

Jen díky němu se naučil mluvit a teď už může téměř plnohodnotně komunikovat s okolím. "Všechno se to prodloužilo čekacími lhůtami," popisuje maminka.

Je přitom přesvědčená, že implantát mohl syn dostat o několik měsíců dřív. "Jednoznačným pochybením je chybějící screening sluchu," pozastavuje se nad dírou v legislativě, která by pomohla odhalit postižení dítěte v brzkém věku.

U druhého potomka už byla situace jiná. Rodiče trvali na vyšetření miminka ještě před porodem, z plodové vody se pak zjistilo, že i holčička má stejnou genovou mutaci jako malý Matyáš a bude neslyšící. "Její stav jsme začali řešit okamžitě po narození. Marjánku jsme vzali k foniatrovi ve dvou měsících, v roce dostala implantát," popisuje matka. 

Nejvíc ji mrzí, že aniž by to tušila, nemohla s Matyášem v prvních měsících jeho života dostatečně komunikovat a zajišťovat tak chlapcům dostatečný vývoj. "Zpětně nám došlo spoustu věcí. Každý večer jsme Matyášovi zpívali před usnutím ukolébavky. Uvědomujeme si, že se mu to líbilo ne proto, že by nás slyšel. Měl vždycky ručičku na našem krku a já si myslela, že si nás tak drží, ale on ohmatával vibrace hlasivek," vzpomíná s pohnutím mladá žena.

U Marjánky už byla práce snazší. Rodiče se naučili znakový jazyk, začaly k nim docházet poradkyně Střediska rané péče Tamtam, které pomáhá rodičům postižených dětí. "S holčičkou bubnujeme, mluvíme na ni z očí do očí, znakujeme, víme, jak si hrát," říká maminka.

Zátěž pro celou rodinu

Ví, že implantát nemůže dětem nikdy sluch plnohodnotně nahradit. Věří ale, že dětský mozek se dokáže přizpůsobit. "Některé děti se dokonce naučí hrát na hudební nástroje," popisuje s nadšením. Matyáš se naučil kochleární implantát dobře využívat, překvapil i samotné doktory. Dokáže napodobit intonaci a přestože má implantát velká omezení, zvlášť v kolektivu hlasitých dětí, začal docházet do běžné školky.

Péče o sluchově postižené děti je náročná časově, finančně i psychicky. V současné době je Pejcharová na mateřské dovolené, ale později by se chtěla vrátit do práce. Je připravená, že to nebude snadné. Dítě musí mít neustálou péči, dochází k logopedům a foniatrům, je nutné se mu intenzivně věnovat.

Kochleární implantáty jsou také náročnou položkou rodinného rozpočtu. "Jen za baterky jsme zaplatili 15 tisíc korun," vypočítává Pejcharová. A tím starosti nekončí. Kryty, kabely, tablet na vysoušení... Měsíční výdaje jdou do tisícových částek. "Pokud bychom chtěli dětem koupit lepší model řečového procesoru, tak jsou to statisícové částky," popisuje další úskalí maminka.

Pojišťovna hradí výměnu pouze jednou za deset let. Rodina navíc musí dokázat, že procesor implantátu je nenávratně poškozen a nelze ho opravit. I tak se musí připravit na vysokou spoluúčast. "Musíme na to dávat peníze stranou," krčí rameny Pejcharová.