1. června 2016 8:40 Lidovky.cz > Relax > Zdraví

Vzácní nemocní mezi námi. Jejich
diagnostika bývá obtížná a zdlouhavá

  • Poslat
  • Tisk
  • Redakce
  • 0Diskuse
Měření krevního tlaku - ilustrační foto | na serveru Lidovky.cz | aktuální zprávy Měření krevního tlaku - ilustrační foto | foto: Shutterstock
PRAHA Těmto onemocněním se říká vzácná. Jenže je jich tolik druhů, že jen v Česku žije asi 600 až 800 tisíc lidí, kteří jimi trpí. Na správnou diagnózu čekají i několik let a někteří ji stále nemají. Pomoci jim mohou i pacientské organizace. Zdravotní problémy na nich mohou být vidět na první pohled, ale stejně tak mohou být úplně nenápadní a nikdo by nepoznal, že bojují se závažnou chorobou. Řeč je pacientech, kteří trpí vzácnými onemocněními.

Současná medicína zná asi 6 až 8 tisíc různých raritních chorob, ale pravděpodobně jich existuje ještě více.

I když se navzájem liší ve svých projevech, mají něco společného. Vyskytují se vzácně, u méně než 5 lidí z 10 tisíc, a právě proto je velmi obtížná jejich diagnostika. Často trvá i několik let, než se nemocní konečně dozvědí správnou diagnózu. Mezitím jsou léčeni špatně, nebo dokonce vůbec.

Ne náhodou bývají vzácná onemocnění v angličtině někdy označována jako „orphan diseases“, tedy „nemoci sirotci“, které bývají přehlíženy. Jednoduše na ně nikdo nepomyslí, a tak tito nemocní často prochází diagnostickým martyriem, které může trvat i několik let. Během dlouhé doby tak zažívají pocity beznaděje, zklamání a nejistoty. Náročná situace dopadá i na jejich blízké.

„Vzhledem ke klinické pestrosti, velkému počtu nemocí a poměrně nízkému výskytu každé jednotlivé vzácné nemoci v populaci nemívají praktičtí lékaři a často ani odborníci různých specializací znalosti o příslušné chorobě. Pacient velmi často putuje zdravotnickým systémem od odborníka k odborníkovi a diagnóza vzácné choroby se typicky stanoví až s několikaletým odstupem od začátku klinických problémů,“ vysvětluje profesor Viktor Kožich, přednosta Ústavu dědičných metabolických poruch Všeobecné fakultní nemocnice v Praze a 1. lékařské fakulty Univerzity Karlovy. Právě toto superkonziliární pracoviště je jedním z těch, kam se sjíždí pacienti z celé republiky, a stejně tak se na něj mohou obracet lékaři, kteří chtějí konzultovat stav svých pacientů.

Ve středeční příloze Medicína a věda si dále přečtěte:

  • Výzkum je šancí pro české pacienty
  • Jak rozeznat riziko choroby včas
  • Druhá kůže pro kosmetiku i medicínu

Ludmila Hamplová
  • 0Diskuse




REGISTRACE NA SERVERU LIDOVKY.CZ, NEVIDITELNÉM PSU A ČESKÉ POZICI

SMS Registrace

Diskuse LN jsou pouze pro diskutéry, kteří se vyjadřují slušně a neporušují zákon ani dobré mravy. Registrace je platná i pro servery Neviditelný pes a Česká pozice. více Přestupek znamená vyřazení Vašeho telefonního čísla z registrace a vyřazený diskutér se již nemůže přihlásit ani registrovat pod stejným tel. číslem. Chráníme tak naše čtenáře a otevíráme prostor pro kultivovanou diskusi.
Viz Pravidla diskusí. schovat

Jak postupovat

1. Zašlete SMS ve tvaru LIDOVKY REG na číslo 900 11 07. Cena SMS za registraci je 7 Kč. Přijde Vám potvrzující SMS s heslem.

2. Vyplňte fomulář, po odeslání registrace můžete ihned diskutovat

Tel. číslo = login,
formát "+420 xxx xxx xxx"
Kód ze SMS je rovněž heslo
Vaše příspěvky budou označeny Vaším jménem, např. K. Novák.
* Nepovinný.
Odesláním souhlasíte s Pravidly diskusí.

Najdete na Lidovky.cz