Českých dárců kostní dřeně je málo. Hledat v cizině je složité

Mému dárci. Už dva roky žiji s Vaší kostní dření a chtěla bych Vám napsat pár řádků. Měla jsem to štěstí, že jsou takoví lidé jako vy a já jsem dostala druhou šanci na život. (…) Pro nás jste se stal členem rodiny. Když si připíjíme na zdraví, patří i Vám pomyslně zvednutá sklenička. S úctou žena, které jste zachránil život.

Dopis od pacientky, která se vyléčila díky dárci z plzeňského Českého národního registru dárců kostní dřeně, by mohl být motivací pro ty, kdo se rozhodují, zda by i jejich krvetvorné buňky nemohly jednou někomu pomoci. Vzhledem k přísnému dodržování anonymity mezi dárci a příjemci nemohla žena napsat nic konkrétního, ale i takto omezený kontakt, který registr zprostředkuje, je pro mnohé účastníky boje o život cenný.

V Česku jsou dva registry

Transplantace kostní dřeně slouží z osmdesáti procent k léčbě zhoubných, především hematologických onemocnění, z nichž zase asi osmdesát procent představuje akutní leukémie. „Kromě toho pomáhá u dalších chorob, jako jsou vrozené poruchy imunity u dětí nebo dřeňový útlum čili aplastická anémie u dětí i dospělých, kdy v důsledku poškození zanikají kmenové krvetvorné buňky,“ říká Pavel Jindra, primář Hematologickoonkologického oddělení Fakultní nemocnice Plzeň.

Pacientů, kteří pro přežití potřebují nové krvetvorné buňky, není málo. Podle statistik z roku 2010 byla u nás leukémie diagnostikována u 14 mužů a 10 žen z každých 100 tisíc obyvatel. I když existuje řada typů leukémie a ne u všech léčba vyžaduje transplantaci, stále zbývá dost potenciálních příjemců zdravé kostní dřeně.

Vyrobit uměle ji nelze, nezbývá než upnout naději nemocných k tomu, že se najde vhodný dárce. V České republice dnes fungují dva registry. V roce 1991 vznikl Český registr dárců krvetvorných buněk v pražském Institutu klinické a experimentální medicíny (IKEM), který dnes má více než 20 tisíc aktivních dárců. Spolupracuje také s Bankou pupečníkové krve, která vznikla jako nekomerční projekt při pražském Ústavu hematologie a krevní transfúze. Registr spravuje databázi darované pupečníkové krve, v níž vyhledává vhodné štěpy pro případné pacienty.

Druhý registr funguje v Plzni. V roce 1992 založil při plzeňské hematoonkologii primář Vladimír Koza Český národní registr dárců dřeně a spolu s ním Nadaci pro transplantace kostní dřeně, která shání peníze na získávání a testování krvetvorných buněk nových dárců. Plzeňský registr dnes má přes 42 tisíc aktivních dárců.

„I když počet našich dárců rok od roku stoupá, je jich pro Českou republiku stále málo,“ říká primář Jindra, který nastoupil do funkce po loňském náhlém úmrtí primáře Kozy. Ačkoliv do plzeňského registru vstupuje každý rok 1500 až 2000 nových dárců, současně je mnoho z nich vyřazováno – nejčastěji z důvodů věku, protože darovat kostní dřeň může jen člověk mladší 60 let, či z různých zdravotních důvodů.

„Z obou českých registrů se daří najít asi dvacet až třicet procent potřebných dárců pro transplantace u nás, sedmdesát procent hledáme v zahraničních registrech, což je podstatně dražší i organizačně složitější,“ uvádí Pavel Jindra. V nekomplikované situaci činí náklady na odběr a dovoz kostní dřeně ze zahraničí pro jednoho pacienta kolem půl milionu korun, často i víc.

Pokud je dárce z některého z českých registrů, jsou náklady několikanásobně nižší, a především organizace celého procesu je mnohem jednodušší a rychlejší. Pacient pak může být transplantován již v časných stádiích svého onemocnění, což příznivě ovlivňuje výsledek transplantace.

Imunita – oříšek pro dárcovství

Péče o nemocné s poruchou krvetvorby je dnes specializovaná a soustředěná do několika center. Ta pro dospělé fungují v Praze, Plzni, Hradci Králové, Olomouci a Brně, na děti se specializuje pražská Fakultní nemocnice Motol a v menší míře Fakultní nemocnice v Brně.

Nalézt správného dárce není jednoduché. Imunitní systém každého jedince zajišťuje přirozenou ochranu proti všemu, co vnímá jako cizí. Poznání „svého“ a „cizího“ umožňují takzvané tkáňové znaky neboli HLA antigeny (z anglického Human Leukocyte Antigens).
Imunitní buňky putují tělem a nepřetržitě „čtou“ tyto tkáňové znaky. Když odhalí kdekoliv jejich nesprávné složení, znamená to pro ně, že mají dané buňky zlikvidovat. Proto i při transplantaci dřeně je každá malá neshoda mezi HLA znaky dárce a příjemce podnětem k imunitním reakcím. Proto je nutné pro pacienta, který potřebuje novou kostní dřeň, vyhledat dárce, který má krvetvorné buňky se shodnými HLA znaky.

„Nejprve se hledají mezi příbuznými – zejména mezi sourozenci, u nichž je největší pravděpodobnost shody,“ vysvětluje Lenka Záhlavová, vedoucí lékařka Českého registru dárců krvetvorných buněk v IKEM. Pokud se mezi nimi vhodný dárce nenajde, obrací se transplantační centrum na vybraný registr se žádostí o vyhledání vhodného nepříbuzného dárce.

Nejprve se prohlédnou databáze obou českých registrů. Když tady hledání není úspěšné, zahájí se vyhledávání v zahraničí. „V holandském Leidenu sídlí mezinárodní organizace BMDW – Bone Marrow Donors Worldwide, která spravuje databázi dostupných dárců a jednotek pupečníkové krve po celém světě. Všechny světové registry zde v pravidelných intervalech, obvykle jednou měsíčně, aktualizují údaje o svých dárcích a jednotkách pupečníkové krve,“ dodává doktorka Záhlavová.

Hledání jako detektivka

Výpis vhodných dárců posílá registr do transplantačního centra s doporučením těch nejvhodnějších. Jelikož při vstupu do registru nejsou všechny znaky testovány dopodrobna, je nutné dotestování dalších znaků u vybraných dárců, které přesně ukáže, zda se jejich tkáňové znaky shodují. Podle primáře Jindry je ideální, když se z deseti HLA znaků na buňkách shodují všechny, ale lze použít i dřeň dárce, kdy se shoduje pouze devět znaků z deseti.

V průběhu vyhledávání vhodného dárce pacient obvykle prodělává chemoterapii, aby se choroba dostala pod kontrolu a nemocný byl ve stadiu, kdy bude schopen transplantaci podstoupit. Podle reakce na léčbu se pak plánuje další postup a případná transplantace krvetvorných buněk.

„Pokud se vhodný dárce nenajde, pacient může absolvovat další cykly chemoterapie. Je na transplantačním týmu posoudit, zda je možná transplantace krvetvorných buněk od ne zcela shodného dárce. V tom případě se hledá dárce s co nejmenší neshodou ve vyšetřovaných HLA znacích nebo vhodný štěp pupečníkové krve, kde ale existuje závazné omezení malým počtem buněk ve štěpu,“ upřesňuje doktorka Záhlavová.

Pokud je pro pacienta vhodná pouze transplantace od zcela shodného dárce, lze vyhledávání nechat „běžet“ delší dobu, nebo ho přerušit a po určité době obnovit.
Je tedy jasné, že čím více je dárců v registru, tím větší je pravděpodobnost, že se podaří objevit toho správného. Oba české registry řeší, jak zvýšit osvětu mezi Čechy. Nejen nám, ale i dalším zemím může být ideálním příkladem Německo, které má v registru čtyři miliony potenciálních dárců kostní dřeně. Není proto divu, že ze zhruba 16 tisíc transplantací krvetvorných buněk, jež každý rok na světě proběhnou, je až 60 procent umožněno díky německým dárcům.

Důvodem takového úspěchu našich západních sousedů je nepochybně delší tradice dárcovství kostní dřeně. Roli hraje také více finančních prostředků, určených nejen na osvětu, ale rovněž na důkladnější vstupní testování vzorků krve dárců, které pak urychluje celý proces cíleného vyhledávání.

Nebude to bolet?

Mnoho českých dárců kostní dřeně se rekrutuje z řad dobrovolných dárců krve. Často se o možnosti darovat i dřeň dozvídají na transfuzních stanicích, ale také z osvětových kampaní. „Někdy dárce na myšlenku vstupu do registru přivede více či méně blízký nemocný člověk. My sami nikoho nepřesvědčujeme, vstup do registru je dobrovolný. Když k nám lidé přijdou, že chtějí darovat kostní dřeň, jsou již rozhodnutí,“ říká Michaela Kořánová z Oddělení hematologie a krevní transfuze pražské Ústřední vojenské nemocnice, které odebírá vzorky pro plzeňský registr.

„Lidé se často ptají právě na způsob odběru krvetvorných buněk a zda to bolí. Vysvětlíme jim tedy průběh darování a to, že se o nějakou nesnesitelnou bolest nejedná,“ zdůrazňuje doktorka Kořánová. Při registraci se odebírá pouze vzorek krve, z níž se následně určí HLA tkáňové typy. Samotný odběr kostní dřeně – takzvaného štěpu pro transplantaci – přijde v úvahu až tehdy, pokud konkrétní pacient kostní dřeň daného dárce potřebuje.

Existují dva postupy, jak krvetvorné buňky darovat: buď klasickým způsobem z kosti, nebo odběrem krevních kmenových buněk z krve. Do krve je v tomto případě třeba kmenové buňky vyplavit za pomoci takzvané mobilizace, kdy si dárce několik dní před odběrem nechá aplikovat injekce s růstovými faktory.

„Při darování kostní dřeně z lopaty kosti kyčelní jsou dárci v celkové anestezii – bolest v době odběru tedy necítí. A odběr krvetvorných buněk z periferního krevního řečiště spočívá v napojení dárců pomocí kanyl na speciální přístroj separátor,“ vysvětluje doktorka Kořánová. Není tedy na místě obávat se žádné velké operace ani bolesti.

Mladí to berou zodpovědně

Pohled paní doktorky Kořánové na budoucnost dárcovství u nás je optimistický. Jedním z kritérií pro vstup do jakéhokoliv registru dárců dřeně je věk 18 až 35 let, přičemž současná mladá generace přistupuje k dobrovolnému dárcovství zodpovědně. Mnozí si uvědomují, že může být někde pacient, který bude potřebovat právě jejich pomoc, ať je to krev, nebo kostní dřeň.

Když například loni v prosinci onemocněla náhle leukémií bývalá studentka Technické univerzity v Liberci – paní Venda se dvěma malými dětmi –, dostal předseda zdejší Studentské unie Radek Němeček nápad, jak nejen jí pomoci. Studenti oslovili Český registr krvetvorných buněk z pražského IKEM. Jelikož paní Venda potřebuje transplantaci kostní dřeně, potřebuje co nejširší nabídku dárců. Proto studenti zahájili iniciativu, jejímž cílem je, aby do registru vstoupilo co nejvíce mladých lidí.

„Po předchozím informování studentů prostřednictvím přednášek jsme 22. dubna přijeli s týmem pracovníků registru na libereckou univerzitu, abychom přímo na místě umožnili zájemcům z řad zdejších studentů vstup do registru. Ten den jich do registru vstoupilo šedesát pět,“ oceňuje úspěšnost akce, která by měla pokračovat i na dalších vysokých školách, koordinátorka pražského registru Gábina Hošková.

Podobné osvětové akce mají pro české registry veliký přínos v podobě přílivu aktivních dárců. Registry spolupracují s velkými firmami i sportovními kluby, velkou pomoc znamenaly dvě televizní kampaně. V roce 2002 tak do Českého národního registru dárců dřeně vstoupilo díky „televiznímu impulzu“ pět tisíc dárců, na přelomu roku 2011 a 2012 dokonce devět tisíc. V současné době přivádí do plzeňského registru nové dárce projekt „Armáda dává naději“, svou kostní dřeň nabízejí také profesionální hasiči a policisté.

Pokračování charismatické doby

Abychom se alespoň trochu přiblížili v počtu dárců sousednímu Německu, musí se o dárcovství kostní dřeně neustále mluvit. Největší osvětu u nás rozjel primář Koza z Plzně. „Nezbývá nám nic jiného, než aby vše pokračovalo dále i po jeho smrti. Registr je špičková organizace, ve svém oboru na světové úrovni, a bylo by neodpustitelné, kdybychom nepokračovali nebo se o to alespoň s maximálním úsilím nepokusili,“ říká ředitel Českého národního registru dárců dřeně Daniel Pagáč.

Zároveň ale připouští, že je to velká výzva vzhledem k těžko nahraditelnému charismatu a schopnostem bývalého primáře. „On byl vlastně ‚trojjediný‘, když zastával zároveň funkci primáře hematologicko onkologického oddělení, předsedy správní rady nadace a ředitele registru, včetně funkce vedoucího lékaře,“ podotýká Daniel Pagáč. Podle jeho slov není možné, aby vše zůstalo jako dřív, kdy způsob řízení fungoval stylem „otce zakladatele“ a většina pravomocí byla soustředěna do jedněch rukou.

Nyní řídí plzeňský registr dva lidé – právě ředitel Daniel Pagáč, který má na starosti především ekonomické a právní záležitosti, a vedoucí lékař doktor Jindra, jenž je zodpovědný za stránku medicínskou a řízení kvality.

Pozornost k dárcovství by mohl přitáhnout i projekt „Obláček“. Jedná se o vizi Vladimíra Kozy, podle níž by se na hlavní budově Fakultní nemocnice Plzeň v Lochotíně přistavěla další dvě patra, která by sloužila jak pro potřeby registru, tak pacientů nemocnice. „Projekt vznikl ve spolupráci s architektkou Evou Jiřičnou. V současné době probíhají schvalovací řízení. Ačkoliv osobně věřím v brzkou realizaci, objektivně není možné říci, kdy se projekt spustí, pokud se vůbec spustí,“ uzavírá ředitel Pagáč.