Při velmi těžké formě autismu jsou lidé prakticky neumístitelní do sociálního zařízení. Jak může dopadnout takový život, kdy není chvíle na odpočinek, postupně dochází k sociální odloučenosti a finančnímu, fyzickému i psychickému vyčerpání, ukázal případ z loňského září. Tehdy v Chomutově dobrovolně skočila pod vlak matka s autistickým synem. Druhému synovi nechala vzkaz, že bez nich se mu bude žít líp.
Dokument, v němž mimo jiné vystupuje rodina novináře Petra Třešňáka s autistickou dcerou Dorotkou, byl trefou do černého. Těsně před jeho premiérou byla spuštěna Petice za dostupnější služby pro děti a dospělé postižené autismem, která nyní má téměř sedmnáct tisíc podpisů.
Hledání opory
Petr Třešňák získal pro aktivity na podporu autistů i oporu u Národní rady osob se zdravotním postižením, jednal s ministryní Michaelou Marksovou, která přislíbila dotačně podpořit projekty na podporu péče o autisty, oslovil krajské hejtmany.
„Usiluji o to, aby o tyto lidi mohlo být postaráno. Líbí se nám systém, který mají v Nizozemsku. Komise posoudí, jak finančně náročná je péče o člověka s postižením, třeba autistu, podle sedmistupňové škály, a následně na tuto péči poskytne peníze. Prosadit však takovýto individuální přístup ke každému klientovi i u nás bude ještě běh na dlouhou trať,“ říká Petr Třešňák.
Přelomový verdikt: škola musí přijmout autistického chlapce. Má velkou radost, říká matka |
Jaký je život jeho rodiny, ovlivněný postižením nyní jedenáctileté Dorotky, se lidé poprvé dočetli před třemi roky v reportáži časopisu Respekt: o šílené bezmoci, když rodiče vidí, jak se dítě bije tak, až je od krve, o totálním vyčerpání z nevyspání i o tom, že Dorotka skončila třikrát na psychiatrii. Nyní jsou v lepší fázi a doufají, že do dřívějšího období už nesklouznou.
Třešňákovi mají obrovskou výhodu, že žijí v Praze, kde je dostupnější péče, mají spoustu kontaktů, přátel, kteří jim pomáhají, kolem Dorotky se točí řada asistentů. S pomocí grantů si například platí nákladnou terapii ABA, která posunula Dorotku vpřed. Naučila se třeba chodit na záchod. „A to ji absolvuje jen dvě hodiny týdně. V USA, když se zjistí jakákoliv odchylka v chování, na nic se nečeká a okamžitě dítě absolvuje čtyřicet hodin různých terapií,“ zjišťoval si Třešňák.
Nedostatek pečovatelů
Rodiny z dokumentu Děti úplňku si jsou vědomy, že se o své děti nebudou moci starat celoživotně. Proto bojují o to, aby byla zařízení, kde by jejich autisté mohli spokojeně žít. Taková místa už v Česku jsou, ale je jich žalostně málo a potýkají se i s nedostatkem zaměstnanců. „Je to velmi náročná, finančně podhodnocená práce. Pečovatele se nedaří sehnat ani v regionech s vysokou nezaměstnaností,“ upozorňuje na další problém zakladatel Národního ústavu pro autismus (Nautis) Hynek Jůn.
Jedním z těchto zařízení je i Domov se zvláštním režimem v Libčicích, který Nautis spravuje. Žije v něm osm klientů, kterým je věnována špičková péče, což samozřejmě stojí nemalé peníze. V pořadníku jich čeká dalších osmdesát, včetně Dorotky. „Žádáme o grant na pilotní projekt. Vzařízení, kde nyní jsme, se u osmi klientů střídá šestnáct lidí, což je samozřejmě drahé. Chceme postavit nový domov, vlastně soubor několika budov, které budou natolik uzpůsobené klientům, že budeme moci snížit počet zaměstnanců, aniž by se snížila kvalita služeb. Tam přestěhujeme současné klienty a doplníme je o tři další tak, abychom z domova nedělali velkokapacitní zařízení,“ popisuje Jůn.
Znevýhodnění vnímají všichni
Dopady na rodinu s dětmi s poruchou autistického spektra jsou však veliké, i když dítě není postiženo nejtěžší formou. Často musí jeden z rodičů zůstat doma, případně si zkrátit úvazek. Jak ukazují diskusní fóra rodičů, počítat s podporou státu příliš nemohou. Děti s těmito poruchami se nedaří vecpat do hodnoticích tabulek, nesplňují dostatek požadovaných kritérií.
„Podařilo se mi pro syna najít malou vesnickou školu, kde jeho diagnózu respektují. Od nás tam ale nejezdí autobusy, syn je ze školy vyčerpaný, nemůže být sám, můžu pracovat jen na poloviční úvazek. O příspěvek žádáme podruhé, poprvé jsme přes tři odvolání byli neúspěšní. Přitom jsme měli doporučující zprávu od psychiatra, psychologa, školky i speciálního pedagogického centra. Přesto byl syn shledán nezávislým na pomoci jiné osoby,“ popisuje svou zkušenost Pavlína Rybářová z Hradce Králové.
Nyní se změnily podmínky, na což ji upozornil úřad práce, takže podává žádost opětovně. Její syn musí znovu absolvovat všechna vyšetření, což bude trvat několik měsíců.
Nejen tyto problémy řeší Odborná skupina pro komplexní řešení situace života osob s poruchou autistického spektra, jež byla před dvěma lety ustanovena vládním výborem pro zdravotně postižené občany. „Ve skupině jsou zástupci Úřadu vlády, ministerstev zdravotnictví, školství, práce a sociálních věcí, vnitra, jiných institucí, lékařů, pedagogů i rodičů dětí s touto poruchou, kteří mají na tomto fóru unikátní příležitost příslušné instituce a odborníky oslovit a spolupracovat s nimi,“ říká psychiatrička Iva Dudová z pražské Fakultní nemocnice Motol. Zprávu o postupu prací na řešení problémů osob s poruchou autistického spektra a jejich rodin má odborná skupina předložit vládě v polovině tohoto roku.
