Potíže se zrakem, s pohybem nebo rovnováhou. Příznaky roztroušené sklerózy dokáží lékaři už celkem bezpečně rozpoznat. Také v léčbě roztroušené sklerózy jsou mnohem dál než před lety. Přesto k tomuto onemocnění stále přistupují s jistou pokorou. „Většině pacientů umíme nejen prodloužit život, ale i v řadě parametrů výrazně zlepšit jeho kvalitu. Úplně vyléčit je ale nedokážeme,“ přiznává docent Martin Bojar z Neurologické kliniky 2. lékařské fakulty UK a Fakultní nemocnice Motol.
Některá tajemství si zkrátka roztroušená skleróza i dnes ponechává pro sebe. S jejich odhalováním by mělčeským lékařům mimo jiné pomoci také celostátní registr pacientů, jehož pilotní část byla nedávno dokončena.
Nepřehlédnout zdánlivé drobnosti
Jednou z pacientek, které měly možnost se o záludnosti této nemoci přesvědčit, je i Jitka , u níž se první problémy projevily před 14 lety – v době, kdy dokončovala soukromou školu restaurování a konzervačních technik v Litomyšli.
Se spolužačkou právě opalovaly dveře v sakristii, když si povšimla, že chvílemi podivně zakopává a přestává vidět. Asi by nad obojím mávla rukou, kdyby ji zmíněná spolužačka nepřiměla, aby se nechala vyšetřit v nemocnici.
K TÉMATU: |
Ještě na nemocniční chodbě měla Jitka trochu provinilý pocit, jestli nezdržuje doktory zbytečnostmi. Lékař z očního oddělení byl ale jiného názoru. Navrhl okamžitou hospitalizaci a nasadil první dávku kortikoidů.
Původ obtíží však odhalila až magnetická rezonance, na kterou se tehdy v Brně čekalo dlouhého půl roku. Po půlroční nejistotě se ve svých třiadvaceti letech dozvěděla, že má roztroušenou sklerózu. Chronické autoimunitní onemocnění, při němž imunitní systém napadá centrální nervovou soustavu.
Geny i vlivy prostředí
Rozsah postižení bývá velmi různorodý, ale první projevy nemoci jsou obvykle více či méně podobné. Pacienti na začátku mívají stejně jako Jitka potíže se zrakem, různé, často stěhovavé změny citlivosti, objevují se také motorické poruchy či problémy s rovnováhou.
Nejčastěji nemoc přepadá mladé lidi mezi dvacítkou a čtyřicítkou, ale projevit se může také v dřívějším nebo naopak pozdějším věku. Hodně záleží kromě jiného na nastavení imunitního systému a genetické dispozici. Jestliže je v rodině nemocný s takzvanou „ereskou“, bývá riziko nemoci u blízkých příbuzných v poměru 1:100 až 1:50. Ženy přitom onemocní obvykle až třikrát častěji než muži.
Roztroušená skleróza pod dohledem
"Počet pacientů s roztroušenou sklerózou v poslední době narůstá, a to nejen u nás, ale i v dalších zemích,“ říká doktorka Dana Horáková z Centra pro demyelinizační onemocnění 1. Lékařské fakulty UK a Všeobecné fakultní nemocnice v Praze. „Velkou roli v tom nepochybně hraje životní prostředí a životní styl.“
U žen by přitom podle některých studií zvýšený výskyt této nemoci nejspíše mohl souviset s kouřením, ale i s těhotenstvím po třicítce nebo nedostatkem vitaminu D. Vědci proto zvažují, zda by preventivní podávání tohoto vitaminu v ohrožených rodinách nepomohlo snížit riziko onemocnění.
„Součástí životního prostředí jsou ale i mezilidské vztahy,“ připomíná docent Bojar. „Odchod partnera, ztráta zaměstnání nebo úmrtí milovaných rodičů může leckdy vyvolat další ataku nemoci.“
Hodně ale záleží i na zdánlivých maličkostech – třeba na tom, jak prašná a hlučná je ulice, kde pacient bydlí a jak slunný má byt. Stejně tak jako na tom, jak zdravě se stravuje, jestli se pravidelně hýbe, zda je závislý na některé z návykových látek. O dalších možných vlivech na vznik a vývoj tohoto onemocnění pak vědci stále ještě diskutují.
Těhotenství se bát nemusíte
Jen málokterá nemoc vyvolává tolik mýtů a pověr jako roztroušená skleróza. Někteří lidé si dodnes myslí, že jde o nakažlivou chorobu, jiní ji spojují se zapomínáním či „blázněním“.
Také lékaři museli ovšem zrušit některá „tabu“, která ještě před několika desetiletími platila. Poměrně dlouho například odrazovali nemocné ženy od otěhotnění, zatímco dnes už od nich pacientky spíše slýchají, že fyziologicky probíhající těhotenství pro ně nepředstavuje významnější riziko.
Šanci mít dítě mají také díky modernějším diagnostickým a léčebným postupům. Vyšetření mozku a míchy pomocí magnetické rezonance, které bývá pro určení diagnózy klíčové, už zdaleka není tak nedostupné jako před lety. Podle slov docenta Bojara dnes tyto přístroje mají nejen všechny krajské, ale i mnohé okresní nemocnice.
Roztroušená skleróza pod dohledem
Včasná diagnostika dokáže přitom výrazně ovlivnit kvalitu pacientova života. Díky ní může být zahájena včasná léčba, bez níž by asi polovina pacientů s roztroušenou sklerózou během 15 až 20 let skončila na invalidním vozíku či musela chodit o holi.
K lékům první volby patří dnes takzvané interferony – velice účinné přirozené látky bílkovinného charakteru, které slouží imunitnímu systému v obraně proti virové infekci.
Ale ani tyto preparáty nejsou žádný všelék. Organismus pacienta si totiž proti nim může po kratší či delší době vytvořit neutralizační protilátky, které snižují účinnost léčby. V odebraném vzorku krve je pomocí laboratorních postupů možné tyto protilátky odhalit a nahradit je účinnějšími. Až donedávna museli čeští pacienti putovat na tato vyšetření do některé z osmi laboratoří pracujících v zemích Evropské unie.
Před šesti lety ale zahájila činnost první akreditovaná laboratoř v pražské Fakultní nemocnici v Motole. Právě na tomto pracovišti je tedy dnes možné zjistit, zda zvolená terapie neztrácí na účinnosti. A díky tomu, jak říká Martin Bojar, zlepšit kvalitu a hospodárnost léčebné a komplexní péče. Ale i ty nejmodernější a nejuvážlivěji zvolené preparáty mají svá úskalí.
Konopí jako nová naděje?
„Při léčbě pacientů s roztroušenou sklerózou užíváme některé velmi účinné látky, které zásadním způsobem mění činnost imunitního systému,“ uvádí docent Bojar. „Každý velmi důležitý léčebný postup s sebou ovšem přináší někdy tušené, ale často i netušené a postupně se objevující vedlejší účinky.“
Proto je podle jeho názoru při jejich volbě nutné být obzvlášť obezřetný a zvážit předem celou řadu okolností souvisejících nejen se samotnou nemocí, ale i s celkovým zdravotním stavem pacienta.
Snad ještě větší opatrnosti je podle něj zapotřebí při objednávání různých potravních doplňků prostřednictvím internetu, které bývají leckdy spíš klamavou reklamou než zázračným lékem na roztroušenou sklerózu.
Střídmě je zapotřebí posuzovat i doporučení, která se objevují v odborné literatuře. Některé práce například doporučují preventivní užívání malých dávek paracetamolu, jiné však poukazují na možné poškození jaterních buněk u některých pacientů.
V poslední době se hodně diskutuje také o přípravcích obsahujících konopí. Zákon legalizující jeho užívání pro léčebné účely byl u nás přijatý už letos na jaře, ale jeho zavedení do lékařské praxe zatím ztroskotává na řadě nedořešených technických a administrativních kroků. Podle celopopulační studie z roku 2012 přitom léčebné užití konopí přiznává více než půl milionu dospělých Čechů.
Jeho účinky na vlastní kůži vyzkoušela i Jitka. „Letos na jaře jsem začala mít problémy s trojklaným nervem, které s diagnózou roztroušené sklerózy souvisejí,“ zavzpomíná. „Lékařka mě poslala dokonce i na gama nůž (lékařský přístroj, který se používá v radiochirurgii pro ozařování poškozených ložisek v mozku – pozn. red). Na nějakou dobu mi to pomohlo, ale v srpnu se bolesti znovu vrátily.“Užíváním konopí, které se rozhodla v té době vyzkoušet, byla příjemně překvapená. Podle jejích vlastních slov ji totiž přestaly pronásledovat nejen bolesti spojené s trojklaným nervem, ale zlepšilo se i vidění a také křeče ji netrápí tak často jako dřív. Pevně tedy doufá, že našla trvalého pomocníka v souboji s nemocí, který jí umožní žít co nejvíc aktivně, a hlavně co nejvíc malovat.
Docent Martin Bojar se ovšem na tohoto „pomocníka“ dívá poněkud střízlivěji. „Před časem jsme u nás na klinice testovali sprej obsahující extrakty z cannabisu a musím připustit, že tato psychotropní látka může u některých lidí velmi výrazně pozitivně ovlivnit emoce, mírnit úzkost a zároveň snižovat práh bolesti,“ říká.
Zároveň však upozorňuje na to, že při několikaměsíčním užívání se u některých pacientů mohou objevit nezanedbatelné poruchy paměti či nálady, ale i sklony k depresi. Obzvlášť pokud postupně zvyšují množství užívané látky. Nezřídka pak také bývá velmi obtížné konopnou „kúru“ přerušit.
Registr nejsou pouhá čísla
Pokud chceme tak složitou a různorodou nemoc, jako je roztroušená skleróza, lépe poznat a pochopit, potřebujeme mít pohromadě alespoň základní data o pacientech. V řadě států západní Evropy proto fungují registry těchto pacientů dotované státem. Nejdále jsou v tomto směru ve skandinávských zemích – v Dánsku například existuje už 65 let.
„U nás se o registru bavíme už 10 let, ale donedávna jsme neměli ani nástroj ke sběru dat, ani potřebné finanční prostředky,“ říká doktorka Dana Horáková. „Před dvěma lety jsme naštěstí objevili volně přístupný software iMed, díky němuž je možné sbírat a zpracovávat data od jednotlivých RS center, která se u nás věnují péči o pacienty s roztroušenou sklerózou,“ říká.
ČTĚTE TAKÉ: |
Získat finance od státních institucí se sice zatím neurologům nepovedlo, zato se podařilo navázat spolupráci s Nadačním fondem IMPULS, který se stal zřizovatelem celostátního registru ReMuS a shání potřebné prostředky prozatím od sponzorů. V červnu se díky tomu podařilo soustředit údaje z prvních tří center, postupně by se do této činnosti mělo zapojit i zbývajících 12 center.
„Díky registru konečně získáme přesný přehled o počtu a tíži postižení našich pacientů s roztroušenou sklerózou,“ chválí jeho vznik inženýrka Ingrid Mrňová z Unie Roska, která pomáhá nemocným s touto diagnózou.
„Získáme ale i informace o možných rizikových faktorech a budeme moci také lépe vyhodnotit účinnost, přínos a bezpečnost léčebných postupů.“ Moderní léčba je podle jejích slov sice nákladná, přesto vyjde stát podstatně levněji než péče o invalidního pacienta.
Ani sebedokonalejší registr ovšem problémy pacientů s roztroušenou sklerózou sám o sobě nevyřeší. Stejně tak jako neexistuje jedna zázračná metoda, která by dokázala pomoci všem nemocným.
„Stále se objevují nové postupy, které na základě studií vykazují velmi dobré výsledky, ale v běžném životě přinášejí některým pacientům řadu problémů,“ soudí střízlivě docent Martin Bojar. Lékaři budou tedy muset nejspíš i v budoucnosti hledat pro každého z nich tu správnou cestu.
